Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER)

 Registro Nacional de Enfermedades Raras

 Objetivos del RNER

-Construir una plataforma global.

-Proporcionar la información necesaria para contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos.

-Se halla ligado al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras. Los pacientes que lo deseen pueden donar una muestra de sangre, que será conservada para su posible utilización en investigaciones nacionales o internacionales.

-Proporcionar un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades.

 -Ofrecer a los propios enfermos o tutores (en caso de niños y personas incapacitadas), la oportunidad de optar por una declaración voluntaria e inscribirse en este registro. 

-Ofrecer a los investigadores y profesionales sanitarios un lugar desde donde gestionar la enfermedad rara bajo su interés científico. 

- La colaboración con los grupos de investigación europeos y/o de ámbito más internacionales que estén llevando a cabo estrategias de registros de enfermedades o grupos de enfermedades raras.  

Pacientes registrados por Enfermedades

Total Nº de Pacientes: 18409

Más información

Web Registro Nacional de Enfermedades Raras (ahí es donde podéis registraos)

https://registroraras.isciii.es

Contacto:

registro.raras@isciii.es