Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras en la Bda. de Sta. Mª de Trassierra (Córdoba)

Los artículos de la Red de Padres son confeccionados artesanalmente por los padres de los niños afectados, por la mujer o el marido de la pareja afectada, por al abuelo, por el tío o la tía, por vecinos, por cuñados, por amigos, por donaciones anónimas...

Y lo adquieren personas... familias... que entienden nuestra causa: 

La Familia Isabel Roig.ELA, máximo apoyo de la Red y pilar básico en la donación de artículos artesanales, confecciono este colgador de puerta princesa y este hada de lápiz que se muestran en la fotografía, con toda la esperanza de que alguien los lleve, entendiendo lo que significa el adquirir un artículo de la Red de Padres. 

Su marido se encuentra afectado por ELA, enfermedad paralizante de todos los musculos de tu cuerpo y de diagnóstico MORTAL con un estadio de vida entre 4 a 6 años.

Los artículos de Isabel, esta noche, son adquiridos por la Familia que se recoge en la fotografía cuyo tío de estas niñas ha sido diagnosticado tambien de ELA.

Carolina, fisioterapeuta de ASPACYS, donde muchos de nuestros niños son asistidos en su rehabilitación, paso a saludar y contribuir con la Red de Padres, enviando afectuados saludos a la Familia Manuel y Encarni. Higuerón.Córdoba

Indudable el peso y el valor que suponen los voluntarios dentro de la Red, Charo Ortiz y Paco Gómez. Siempre puedes contar con ellos, siempre encuentran en su vida un momento para ayudarnos. Hoy además de acompañarnos y apoyarnos, nos han donado estos magnificos jabones artesanales hechos como tradicionalmente se hacía, aceite reciclado, sosa.... 

Las donaciones en esta primera noche por los vecinos de la Barriada de Trasierra en la celebración de las "Fiestas y Feria de la Avellana" ha sido de 122,50€, que se donaran integramente a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.