Entrevista de prensa con CORDOBELIA

Datos

Fecha

21/07/2014

Entrevista con CORDOBELIA

Organiza:  Cordobelia

Colabora:
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

Asisten:

- Familia Paco Ureña.DUCHENNE.Córdoba

- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba

- Cordobelia. Miguel Collares

Fecha:

- Lunes 21/7/14

Horario:

Desde las 18:00h hasta las 19:20h. 

Lugar:

Vía Pública

Cuarto poder, expresión con la cual solía designarse a la prensa, hasta la llegada de los todavía más poderosos medios de comunicación; televisión, radio, Internet, etc.

Es por ello que Red de Padres acude a todos los medios incluso los dados por Internet, para dar visibilidad de la problemática de las Enfermedades poco frecuentes y hoy tuvimos una pequeña entrevista con Cordobelia, Miguel Collado.

Hablamos de medicamentos huérfanos, de inasitencia médica, de investigación, de nuestros hijos y nuestros familiares afectados por una patología poco frecuente. Denunciamos nuestra poca visibilidad y concienciación en la sociedad. Reclamamos presencia en los medios y justicia social.