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Punto de Información y Visibilidad en la Feria Higuerón

Datos

Fecha
13/07/2014
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA

Organiza
:
 
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE.Córdoba
- Voluntaria Maruja Rubiales.Córdoba
Fecha:
- Domingo 13/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 02:00h. 
Lugar:
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba





Hoy hemos conocido a otra familia afectada por una enfermedad rara, María José Peperu...@hotmail.com, Fibromialgia, Higuerón con una minusvalía antes de la crisis del 83% y que ha quedado muy reducida después de los recortes.

Nos comenta como apunto estuvo de "tirar la toalla". En ocasiones durante largas temporadas no podía ni tan siquiera moverse de los dolores padecidos.

FIBROMIALGIA.-

El síntoma principal de fibromialgia es un continuo dolor punzante por todo el cuerpo. La afección causa dolor generalizado y a su vez fatiga, privación del sueño y depresión.

Se observa mayoritariamente entre los 20 y los 50 años de edad, aunque existen casos de niños y ancianos aquejados de esta enfermedad. Entre 10 y 20% de los ingresos a clínicas especializadas en reumatología reciben el diagnóstico de fibromialgia, sin embargo se estima que alrededor del 90% de quienes deberían enmarcarse en un cuadro de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario acerca de la misma o porque muchos profesionales de éstos no la reconocen como enfermedad.

En este día las donaciones recaudadas para Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras  fueron de 34 €.