Punto de Información y Visibilidad en la Feria Higuerón.Córdoba

Datos

Fecha

12/07/2014

PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA

Organiza:
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

Asisten:

- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba

- Voluntaria Carmen Fernández.Córdoba

- Voluntario Antonio Castro.Córdoba

Fecha:

- Sabado 12/7/14

Horario:

Desde las 20:30h hasta las 03:00h.

Lugar:

C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba

Nos visito la Voluntaria Mari Cruz como todos los años para la Feria de El Higuerón, además de colaborar con la Red de Padres con su donativo nos estuvo informando que ha levantado su propia empresa de Repostería especializada en Alergias e Intolerancias.

Algunas familias me comentáis que es conveniente que los niños con Duchenne no tomen demasiado azúcar, gluten o lactosa.

Pues bien Mari Cruz hace dulces preciosos adecuados a vuestras necesidades, os dejo sus datos:

Nuestra Abuela Teresa nos trajo tres Colgadores Kittys de fieltro para las felpas, gomas, etc. ¡¡¡PRECIOSAS!!!.

Para muestra un botón....

Y la Voluntaria Carmen Fernández además de hacer turno en el Punto de Información y Visibilidad de las Enfermedades Raras decidio hacernos unos broches y pendientes de capsula de café Nespresso.... ¡No hay nada como la satisfacción de aprovechar el material reciclado!

Mercedes Luque del CEP Luisa Revuelta de Córdoba como siempre nos hizo esos collares hechos de papel reciclando confeccionados con cualquier tipo de folleto: dípticos, propaganda, papel de regalo.. ¡¡INCREíBLE!!...

todavía no he acabado.... aún más.... Como es habitual siendo una de las mejores y más antiguas colaboradoras de la Red de Padres fijaros que nos dejo la Voluntaria Merche Del Rey y familia......

Conocimos a Patricia, de profesión enfermera estudia en Huelva su carrera y enseguida me asalto una pregunta que no pude retener para mi:
¿Cuánto tiempo se dedica a estudiar las Enfermedades Raras en tu carrera?

Respuesta: NADA

Muchas más cosas habría que contar... pero no os quiero robar más tiempo..... termino con la generosidad del pueblo en esta Barriada Córdobesa una de las más solidarias con la Red de Padres. En este día nos dejaron unos donativos integros para la INVESTIGACIóN de las Enfermedades Raras de 121,55 €.