Punto de Información y Visibilidad en la Feria Higuerón.Córdoba
Datos
Fecha
11/07/2014
PUNTO DE INFOMACIóN DIFUSIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE LA BARRIADA EL HIGUERóN.CóRDOBA
Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asisten:
- Familia Rosa García.DUCHENNE.Córdoba
- Familia Paco Ureña.Córdoba
Fecha:
- Viernes 11/7/14
Horario:
Desde las 20:30h hasta las 02:30h.
C.C. Bda. El Higuerón.Córdoba
Dª Elena Rojano |
Voluntaria Cristina Alvarez Bergillos, una de nuestra mejores voluntarias. Aquí esta haciendo su donativo a la Red de Padres.
 |
|
|
|
Delegada del Alcalde en la Barriada del Higuerón. 
Familia Isabel Roig.ELA como siempre su donación de la semana aquí recogida, con la ilusión y la esperanza de contribuir a la investigación. Isabel se mueve y respira por y para la INVESTIGACIóN de las Enfermedades Raras.
Nuestro amigo Jesús Pineda, como sabéis afectado de ELA...,viene rondándole esta semana por la cabeza ciertos interrogantes... y se lo escribe a su mujer Isabel a través del ordenador y por movimientos oculares.
"Tengo miedo..." le dice él, y ella le pregunta "A qué?", él contesta.. "A seguir más tiempo como estoy....... Yo te quiero mucho......AYUDAME!!!!"
En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final.
Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes. Sin que se sepa la causa concreta, la ELA ha afectado también, en ocasiones, a grupos de personas: jugadores de fútbol italiano (como el caso emblemático de Stefano Borgonovo), veteranos de la Guerra del Golfo y habitantes de la isla de Guam.3
Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal:en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que recorre todo el cuerpo hasta conservar sólo los movimientos oculares.
TODO EL MUNDO PODRíA PADECER UN ELA. LO QUE NO SABEMOS ES PORQUE UNOS LA DESARROLLAMOS Y OTROS NO.
Tambien tuvimos.... la donación de unos preciosos alfileteros por la Voluntaria Madre de Mª Angeles Escobar...
¿preciosos eh? y nos hará más encantada, solo necesita la tela y lazos... así que.... si tenéis trozos en casa donarlos a Red de Padres para esta voluntaria, ella pondrá su tiempo, su buen hacer, vosotros los materiales y ENTRE TODOS AYUDAREMOS A LA INVESTIGACIóN.
En esta noche los vecinos de la Barriada El Higuerón.Córdoba nos donarón para la Investigacion de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras 60,10€ que integramente serán recogidos en el próximo Proyecto de Red de Padres.
GRACIAS.
http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=31&diacalendario=12&mescalendario=10&anocalendario=2013