DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL AYUNTAMIENTO DE TOLEDO
Datos
Fecha
26/09/2013
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De izquierda a derecha (Fila Superior): Yolanda Rodríguez Jiménez (Concejala Grupo Municipal Partido Popular.Villacañas), Mª Carmen Cruza Colmenar (Concejala Grupo Municipal Partido Popular.Villacañas), Jorge Moreno (Técnico del Ayuntamiento de Toledo), Inés Escudero Rodríguez (Responsable área de Mujer de COCEMFE-Castilla La Mancha), Francisco Ureña (Familia Afectada), Cesar Navarro Yubero (Vocal ASEM Comunidad Valenciana), Luis Miguel Escobar (Tesorero de ASEM CLM), Mª Angeles Ramírez (Trabajadora Social de ASEM-Castilla La Mancha), Pilar Bravo Mora-Granados (Vicepresidenta Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADENTO) y representante de FEDAES), Mª Teresa Puig Cabello (Concejala de Accesibilidad y Familia del Ayuntamiento de Toledo), Mª Teresa Felipe Saelices (Familia Afectada), Encarnación Coleto (Familia Afectada), Claudia Delgado González (Directora General Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa García (Familia afectada). De izquierda a derecha (Fila inferior) Rosa Moreno Sesmero (Familia Afectada), Begoña Aguilar Zambalamberri (Presidenta de ADENTO), Marta Arriero (Presidenta de ASEM Castilla la Mancha – Federación ASEM), Virginia Felipe Saelices (Vocal RNPS), Isabel Roig Vacas (Portavoz RNPS). |
Las familias de Córdoba quisieron apoyar la Declaración de Toledo con las muñequitas de la Red Nacional de Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras, aquí las tenéis, esta vez, tocarón azules y rosas, además de nuestro díptico explicativo de la problemática de las enfermedades raras.
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Como sabéis todas ellas llevan un corazón en el cuál figura el nombre de una enfermedad rara, con ello se persigue la difusión de estas patologías poco frecuentes.
Una de las peticiones dentro de esta declaración era la publicación por parte del equipo de Gobierno de Toledo de un Link en su página oficial, con el objeto de difusión, información y contacto, este es el enlace: www.ayto-toledo.org (una vez en la página del ayuntamiento y habiendo picado enlace de Red de Padres, picar en nuevo enlace abajo a la izquierda apartado ENLACES).
| Repercusión mediática de la familia Virginia Felipe.Toledo vocal de R.N.P.S sobre este evento. En su blog recibe respuesta de Pilar Bardem. |
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Al menos, la solidaridad les hizo unirse, entre tanta confrontación por las cuestiones políticas que más afectan a los ciudadanos de Toledo. Los 25 ediles de la ciudad han aprobado por unanimidad la ratificación de una declaración institucional a favor de la investigación de las «enfermedades raras» y de sumarse a la conmemoración del «Año de las Enfermedades Raras».
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| Noticias de Toledo y su Provincia.-
aEl Ayuntamiento se adhiere a la Declaración Institucional "2013. Año Español de las Enfermedades Raras" |
| LA FUNDACION ISABEL GEMIO, también se hace eco en sus Redes Sociales. |
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FEDER
muestra su
apoyo a la Red
Nacional de
Padres
Solidarios
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En la foto Familia Virginia Felipe.Villacañas.Toledo
junto a la Directora de FEDER, Dña. Claudia Delgado González.
La página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), también se hace eco de este evento:
GRABACION DECLARACION INSTITUCIONAL PLENO DE TOLEDO.- |
Vídeo de la Adhesión del Pleno del Ayuntamiento de Toledo a la Declaración Institucional del "Año 2013: Año Español de las Enfermedades Raras".
Intervenciones:
- Dña. Virginia Felipe, familia afectada (Minuto 01:08 a 08:02).
- Dña. Isabel Roig, Portavoz Red Nacional de Padres Solidarios (Minuto 08:45 a 21:50)
- Dña. Claudia Delgado, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Minuto 22:00 a 28:05).
Otros momentos importantes:
- Lectura y aprobación por parte del Pleno del Ayuntamiento a la adhesión a la Declaración Institucional (Minuto 28:14 a 31:12).
Imágenes
Documentos
Aprobación por la Secretaría del Pleno
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Subdelegado de Gobierno 2
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Discurso R.N.P.S.
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Discurso de Familia Virgina Felipe. Villacañas. Toledo
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