Feria Bda. CERRO MURIANO
Datos
Fecha
26/07/2013
Asistentes:
- Familia Isa Roig .ELA
- Familia Paco .DUCHENNE
Horario:
De 20:30h a 04:00h
De nuevo hablamos con ya nuestra Voluntaria Esther Diaz, nos comentó que fue al plató de televisión y que se acerco a David Bisbal y no dudo en entregarle nuestro díptico, ¿increíble no?... a lo mejor con un poco de suerte y esperanza un día Bisbal se acuerda de nuestros niños y afectados por las enfermedades raras y que tan necesitados de ayuda y visibilidad están...... por lo menos ya se ha conseguido que sepa que existimos. Desde aquí Esther muchas gracias por tu intención ESO ES LO QUE CUENTA. ¡Gracias Guapa!.
Roberts y su novia volvieron a visitarnos, lo cuál nos encanto. Repetir es sinónimo de que creen en nosotros y en nuestra causa y que desean ayudarnos, por supuesto se llevaron cositas de las familias. ¡Olé por esta pareja!
Haciendo turno estaba la Familia Isa Roig.ELA la cual manifestó que aunque tuvo que hacer un gran esfuerzo dejando a Jesús (afectado por ELA y totalmente dependiente) con otra cuidadora, estaba muy contenta pues pudo conocer a diversas familias afectadas y explicarles lo que hacíamos, pedirles su apoyo e informarles como podemos resolver nuestro problema.... ¡¡¡¡CON INVESTIGACIóN!!!!.Y así fue con Ana, su hermana y su novio Rafa todos afectados por Distrofia de Cintura. Ana comentó que por su enfermedad anteriormente se quedaba siempre en casa y no salía nunca pero gracias a este adelanto técnico como es el Internet pudo conocer a Rafa también afectado por Distrofia de Cintura pero en un grado menor, él la apoya y juntos ahora van a todos sitios. También nos comento que en su familia hay muchos más afectados sobretodo sobrinos, una de ellas ha sido diagnosticada hace poco con tan solo 16 años. Isa les pidió apoyo y ayuda y Ana indicó que si ellos no podían que seguro familiares y amigos suyos podrían ayudarnos. Le manifestaron que quieren y desean estar informados de todo lo que haga RNPS, y sin duda así lo haremos pues ya ocupan un lugar en nuestra base de familias y algún día seremos los suficientes para hacer cosas verdaderamente buenas, tengo la esperanza.Donaciones de hoy:3 Broche Gitana. Voluntaria Mª Angeles Gutierrez3 Broche Gitana. Familia Isa Roig.ELA3 Bebes. Familia Isa Roig.ELA1 Pulseras. Voluntaria Mª Jose García6 Anillos. Taller de RNPS1 Flor Goma Eva. Abuela Merche1 Monky. Voluntaria Mónica Alvarez2 Pulseras Alambre. Voluntaria Mónica álvarez1 Disco Bebe. Voluntaria Mª Jose Raso1 Broche Mariposa. Abuela Maruja1 Jabones. Voluntarios Charo y Paco1 Lápiz Kitty. Voluntaria Mª Angeles Gutierrez y Toñi Caballero1 Anillo Alambre Flor.Voluntaria Mónica Alvarez1 Lápiz Hadas.Familia Isa Roig.ELA1 Pulsera. Voluntaria Mónica AlvarezDonativo = 0.50 €TOTAL = 100.50 €