1er Proyecto Red de Padres Solidarios

El proyecto se inició el 15/04/2012 y concluyo el 07/09/2012 con una duración temporal de 145 días.

La finalidad del mismo radicaba en movilizar a todas las familias de España afectadas por Enfermedades Raras - Enfermedades Neuromusculares, en aras de apoyar la INVESTIGACIóN, CONCIENCIACIóN Y DIVULGACIóN de estas enfermedades.

Se partió de una base de 51 familias afectadas en toda España, las cuales elaborarían 2 artículos (una muñeca de fieltro y un molinillo-coletero de fieltro) durante 30 días, cada uno de estos artículos recaudaría 3€, obteniendo un total de 9180 €.

En el trascurso de la vida del proyecto las propias familias diversificaron los artículos, pasando de dos a una gran variedad de los mismos. Algunas de las 51 familias iniciales no participaron en el mismo, déficit compensado por nuevas familias afectadas y voluntariado que se incorporaron posteriormente.

Las mesas de información y difusión de Enfermedades Raras-Neuromusculares  se realizaron en los puntos solicitados al efecto, teniendo siempre el apoyo incondicional de D. Juan José González Ruiz presidente de la Asociación de Enfermos Muscular de Granada (ASEMGRA).

Puntos de Información y difusión solicitados al efecto:

·   V Jornadas Científicas organizadas por la Asociación de Enfermos Muscular de Granada (ASENGRA) el 28 de Abril de 2012.

·   I Encuentro de Familias  Federación ASEM. CREER “Centro Estatal de Enfermedades Raras” (Burgos). Del 3 al 6 de mayo de 2012

·    Feria de la Salud  y Peña Caseta Fosforito (Córdoba). Del 19 al 26 de mayo de 2012.

·    Feria Artesanía de la Barriada del Higuerón (Córdoba). Del 8 al 10 de junio de 2012.

·    Feria Popular de la Barriada del Higuerón (Córdoba). Del 4 al 8 de julio de 2012.

·    Feria Popular de la Barriada de Villarrubia (Córdoba). Del 12 al 16 de julio de 2012.

·    Muestra Artesanal de la Casa de la Juventud (Córdoba). Del 21 de julio de 2012.

·    Feria Popular de la Barriada Cerro Muriano (Córdoba). Del 26 al 29 de julio de 2012.

·    Curso Autocuidados y Calidad de Vida. CREER “Centro Estatal de Enfermedades Raras” (Burgos). Del 30 Julio al 2 de Agosto 2012

·    Feria Popular de la Barriada de Alcolea (Córdoba). Del 2 al 5 de agosto de 2012.

·    Feria Popular de la Barriada de Trasierra (Córdoba). Del 16 al 19 de agosto de 2012.

·    Chiringuito Tropical en Estepona. Málaga. 16 de agosto, 1 y 2 de septiembre de 2012.

·    Vela de la Fuensanta (Córdoba). 6 de septiembre de 2012.

·    Verbena del barrio El Naranjo (Córdoba). Del 6 y 7 de septiembre de 2012.

·    Padres, Madres y profesores del Colegio La Inmaculada. El Salar (Granada).

·    Peluquería y Estética Gala. Baena (Córdoba).

·    Menta Herbolario. Baena (Córdoba).

·    Colegio público Antonio Gala en Dos Hermanas (Sevilla).

·    Familias y amigos en Valencia.

Estos puntos de información y difusión nos sirvieron para conocer a nuevas familias con enfermedades Raras-Neuromusculares, y casi en su totalidad se encuentran actualmente colaborando con la Red de Padres Solidarios. También fue motivo para encontrar innumerables voluntarios, incorporación muy enriquecedora para la Red de Padres ya que han apoyado tanto la elaboración de artículos como la incorporación de nuevos y la difusión de las enfermedades raras.

Para la confección de nuevos artículos además de la propia actividad artesanal que cada familia ha desarrollado en su propia casa, se organizaron talleres en los que han participado tanto voluntarios como familias, realizándose principalmente en el Centro Cívico Poniente Sur (C/ Camino Viejo de Almodóvar - Plaza de Toros). Sala de Asociaciones 1ª Planta. Córdoba.

·   16/05/2012 (De 16:00 a 21:00): Coleteros de tela, muñecas fieltro.

·   25/05/2012 (De 16:00 a 21:00): Pulseras de cuero, elefante fieltro.

·   01/06/2012 (De 16:00 a 21:00): Tejas de Barro.

·   04/06/2012 (De 16:00 a 21:00): Lápices de caras y anillos.

·   06/06/2012 (De 16:00 a 21:00): Camiseta Duchenne, PPH, Charcot, AME, ELA, Steiner, etc

·   15/06/2012 (De 16:00 a 21:00): Discos de Goma Eva.

·   22/06/2012 (De 16:00 a 21:00): Broches Caras y Caja Conejo de Goma Eva.

·   28/06/2012 (De 16:00 a 21:00): Broche Muñeca Falikeka.

·   29/06/2012 (De 16:00 a 21:00): Muñeca Gitana de Fimu

·   06/07/2012 (De 16:00 a 21:00): -

·   17/08/2012 (De 16:00 a 21:00): -

·   24/08/2012 (De 16:00 a 21:00): Tejas de Barro, Expositores de anillos, Fafuchas.

·   30/08/2012 (De 16:00 a 21:00): Hadas de Goma Eva.

·   17/09/2012 (De 10:00 a 12:00): Tejas de Barro y Futbolistas.

·   21/09/2012 (De 16:00 a 21:00): Conde Drácula y Momia de Goma Eva.

·   01/10/2012 (De 16:00 a 21:00): Brujas, Fantasmas de Goma Eva

·   08/102012 (De 16:00 a 21:00): Hadas de Goma Eva

(Esta relación es más amplia pero debido a la perdida de alguna documentación no se puede dar mayor información  al respecto)

Asistentes a los Talleres 1^er Proyecto Red de Padres Solidarios:

- Familia Manuel del Rey/Encarni Coleto. Higuerón

- Familia Merche. Higuerón

- Familia Mercedes y Rafael. Higuerón

- Familia Isabel Roig y su madre. Higuerón.

- Familia Paco/Rosa. Córdoba.

- Voluntaria Esther Maldonado, su hija Esther y sobrina Lucia. Córdoba

- Voluntaria Pilar Martínez y su hijo Pablo. Córdoba

- Voluntaria Mª José Coleto y su hija Julia. Córdoba

- Voluntaria Mª José García. Córdoba

- Voluntario Pablo Fernández. Córdoba.

- Voluntaria Pepi Hernández. Córdoba

- Voluntarios Mª ángeles Escobar y Manolo Arévalo. Higuerón.

- Voluntaria Fali, su hija Aurora y su marido Alfonso. Córdoba

Son muchas más las familias y voluntarios que actualmente colaboran en los talleres y en sus casas, ayudando a Red de Padres Solidarios pero no quedan reflejados aquí porque su incorporación fue posterior a la conclusión del 1^er Proyecto (07/09/2012).

El 1^er Proyecto de Red de Padres Solidarios se lee bajo premisas necesarias de SERIEDAD, TRASPARENCIA Y SOLIDARIDAD. Es por ello, que las recaudaciones realizadas por las distintas familias y voluntarios en diferentes puntos de España, se publicaron on line y a través de correo electrónico en tiempo real. En ningún momento fue necesario la reunión del montante físicamente.

Con el recibo del presente informe, todas las familias y voluntarios deberán ingresar su recaudación según la publicación que en su día se realizo al efecto, pasando así, a la segunda fase de este proyecto.

El ingreso se realizará en la Cuenta Corriente de la Asociación de Enfermos Muscular de Granada (ASEMGRA)  que goza del prestigio y  la seriedad necesaria para conservar estos fondos hasta la entrega a la Fundación Isabel Gemio y con el fin de apoyar los proyectos que actualmente esta desarrollando.

Cuenta Corriente La Caixa 2100  2501  22  0210050531

Asociación de Enfermos Muscular de Granada. (ASEMGRA).

En el ingreso deberéis indicar el nombre de la Familia o Voluntario y el texto siguiente “1^er Proyecto Red de Padres Solidarios” se ruega hagáis el ingreso con inmediatez, en aras de dar cuenta de nuestra aportación a la Fundación Isabel Gemio lo antes posible y hacer entrega de la misma en el Simposio Internacional de “Enfermedades neuromusculares: es el tiempo para el tratamiento”, que se celebrará en Madrid, los días 15 y 16 de Noviembre.

Aquellos que queráis estar presentes en la entrega remitirnos un e-mail para mejor organización del evento.

AGRADECIMIENTOS.-

De todo corazón y en nombre de todas las familias con enfermedades raras-neuromusculares de toda España que en este informe han quedado reflejadas, agradecemos la colaboración prestada por:

• AYUNTAMIENTO DE CóRDOBA.

-  Concejala Delgada de Fiestas y Tradiciones Populares.Dña. María Amelia Caracuel del Olmo.

-  Concejala Delgada de Participación Ciudadana y Mayores.Dña. Blanca Córdoba Nieto.

-  Representante de la Alcaldía Bda. El Higuerón.Dña. Elena Rojano Soriano.

-  Representante de la Alcaldía Bda. Trassierra.Dña. Rafaela Cobos Salvado

-  Representante de la Alcaldía Bda. Villarrubia.Dña. Antonia Chavez Plazuelo

-  Representante de la Alcaldía Bda. Cerro Muriano.D. Antonio Sotelo Mangas

-  Representante de la Alcaldía Bda.Alcolea.D. Antonia Yuste Pastor

• CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias). BURGOS

-  Pedagoga.Dña. Yolanda Ahedo Infante

-  Especial mención al personal Auxiliar de recepción:Dña. Zulema Turzo López y Dña. Patricia

• PEñA CASETA FOSFORITO. CóRDOBA.

-  Presidente.D. José Gregorio Ramírez

• Iglesia de Santa Victoria. Barrio Naranjo.

- Párroco.  D. Manuel Navarro García

• Chiringuito Tropical. Estepona. Málaga. Dña. Pepi y D. Manuel Vazquez.
• Padres, Madres y profesores del Colegio La Inmaculada de la localidad de El Salar. Granada.
• Peluquería y Estética Gala. Baena. Córdoba.Dña. Sonia Arroyo

• Menta Herbolario. Baena. Córdoba.

Dña. Rosa María Rojano

• Hipertextil. Baena. Córdoba.

D. Manuel Jurado

• Imprenta Juventud. Baena. Córdoba.

D. Antonio Gómez

• Imprenta Ecoprint. Algeciras. Cádiz

D. Antonio

• Asociación de Enfermedades Muscular de Granada. (ASEMGRA)

-  Presidente

D. Juan José Gonzaléz Ruiz

• A Fali, nuestra amiga y profesora de manualidades. Gracias por tu dedicación.

• A mi amigo WUILO. Me enseñaste a dar un paso y desde entonces he dado cientos, gracias personalmente en nombre de mi hijo.

 Por supuesto, Gracias a:

• Todas las familias que habéis colaborado en este 1^er Proyecto en fomento de la INVESTIGACIóN DE ENFERMEDADES RARAS y ENHORABUENA, esto es fruto de vuestro propio esfuerzo y para vuestros propios hijos.

Especialmente mostrar nuestro más cariñoso afecto a la Familia Encarnita. Asturias, ella ha sido la verdadera promotora de toda esta idea. GRACIAS ENCARNITA.

• A todos los voluntarios, cuyo mérito es especial, pues sin tener implicación directa lo habéis asumido como si lo fuera, sois grandes personas, haréis grandes cosas. Muchas gracias.

Quiero terminar como empezamos, recordando aquel e-mail que no me atrevía a mandaros, con una recaudación tan pequeña pero tan importante, que fue la que activo todo esta maquinaria,  que hoy por hoy es imparable.

La primera persona que creyó en este proyecto, que realizo nuestra primera divulgación de Enfermedades Raras-Neuromusculares y nuestra primera recaudación de 3€ el día 15/04/2012  la Voluntaria Mª José García. Córdoba.

Gracias a ti por creer que podíamos hacer algo por nuestros pequeños y devolvernos la ilusión.

ANEXOS

ANEXO I: Relación de Artículos aportados por Familias fuera de Córdoba.

ANEXO II: Ventas de Artículos realizadas en puntos de difusión e información.

ANEXO III: Artículos Red de Padres Solidarios.

ANEXO IV: Puntos de Información y Difusión de las Enfermedades Raras-Neuromusculares.

ANEXO V: Tercer Comité Científico Fundación Isabel Gemio.