JUNTA DIRECTIVA Y ORGANIGRAMA

      La Junta Directiva de RNPS esta compuesta por familias afectadas en Miastenia Gravis,  Distrofia Miotónica de STEINER, Distrofia Muscular de DUCHENNE, Esclerosis Laterial Amiotrófica (ELA), Atrofia Muscular Espinal (AME) y Paralisis Periodicas Hipercaliénica (PPHC) además del voluntariado de la propia RNPS.

      Es esta una composición que demuestra una representación plural de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, persiguiendo sembrar unión entre todas las enfermedades raras y obteniendo una mayor fuerza de empuje para la consecución de sus objetivos.

      Los miembros de la Junta Directiva pertenecen a diferentes provincias, actualmente se recogen Córdoba, Dúrcal (Granada), Málaga, Villacañas (Toledo), Candamo (Asturias) pero es reto de futuro encontrar más familias en otras provincias que quieran unirse en abanderar nuestro fin:  El apoyo a la investigación, difusión e información de las Enfermedades Raras, creando así, su propia red de padres solidarios en su provincia.

      La Junta Directiva de la Red de Padres Solidarios se lee bajo las premisas necesarias de SERIEDAD, TRASPARENCIA Y SOLIDARIDAD.

     Es por ello, que las recaudaciones realizadas por las familias, voluntariado u otros medios se publicarán ON LINE a través de correo electrónico y en tiempo real, consiguiendo los mayores efectos de PUBLICIDAD hacia las familias y el voluntariado de la red de padres.

      Como objetivo principal RNPS apuesta por el fomento y apoyo a la INVESTIGACIóN de la Distrofias Musculares y otras Enfermedad Raras, en este camino, no será necesario la reunión física del montante recaudatorio hasta la conclusión de cada proyecto, dotándolo de esta forma de una total y absoluta  SOLIDARIDAD y TRASPARENCIA.

      Nuestros Colectivo/Asociación de padres y otros familiares pretende demostrar que una nueva forma de hacer asociacionismo es posible y además, y sobre todo, real.

      También creo que el tejido asociativo en este sector debería replantearse su estrategia y hacer balance, si se atienden las verdaderas reivindicaciones de nuestros afectados. ¿Creen nuestros afectados en nuestra lucha? ¿están satisfechos de lo que hacemos por ellos? ¿creen que podemos ayudarlos?...es este el mensaje y las respuestas que se pretenden dar desde RNPS siempre a su servicio y por su causa. Renegando de la satisfacción de OTROS intereses ocultos que no sean los de nuestros afectados.

     Nuestra historia corta pero MUY FRUCTIFERA demuestra con hechos que hemos conseguido importantísimos avances de difusión, publicidad y recaudación, objetivos principales de la red de padres. No son palabras las que aportamos sino como quedan reflejados en esta página web hechos serios encima de la mesa los cuales nos abalan y nos dan fuerza. RNPS pone distancia con las palabras vacías, las hipocresias, el famoseo o las discursiones irrelevantes para centrarse en trabajar y trabajar por los nuestros.

       Hay ocasiones en que un pequeño paso adelante es un gran avance, ese es el objetivo de RNPS enseñar y fomentar pequeños pasos a todas las familias que quieran unirse en esta guerra contra las Enfermedades Raras.

       Desde RNPS se está dispuesto a escuchar todas las reivindicaciones y hacer todo lo posible por mejorar nuestras condiciones: “dentro de lo posible y en la más estricta seriedad”.

     Nuestro camino es duro y no ausente de incertidumbre, sabemos que “hay muchos temas encima de la mesa y trabajo por delante” es por ello, que reclamamos ayuda y apoyo de toda familia afectada,  sabemos que el resultado depende de la suma.

      En este marco es donde se mueve y revindica RNPS, ahora más que nunca, se necesita mantener unos planteamientos reivindicativos serios y coherentes, acordes y en paralelo con la propulsión de la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

      Por ello desde esta Junta Directiva  y desde esta presidencia pedimos tu ayuda, te necesitamos.

      Trabajemos juntos.