QUE HACEMOS

Datos

Fecha

02/01/2013

• Puntos de información, difusión y concienciación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
• Forjamos un camino para las actuales investigaciones de estas enfermedades a través de campañas de recaudación de fondos (subvenciones, conciertos, mercadillos solidarios, festivales, cooperación con otras asociaciones, colaboraciones con colegios, productos solidarios...)
• Solicitudes a las instituciones públicas para su involucración con las enfermedades raras a través de declaraciones de institucionalidad.
• Representación en distritos y otros órganos de representación.
• Búsqueda de familias afectadas para enriquecimiento mutuo y fortalecimiento, motivándolas para que participen activamente en el encuentro de una solución a través de la Investigación anulando el "efecto de conformidad". Nuestra fuerza comienza por la mayor agrupación posible de familias afectadas, ellos son los únicos beneficiarios de nuestra labor.