QUIENES LA FORMAN
Datos
RNPS se levanta sobre la agrupación de familias pertenecientes a distintas enfermedades raras: Atrofia de la Médula Espinal (AME), Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), Síndrome Sjögren, Paralidis Periódica Hipercalienica, Charcot-Marie-Tooth, Síndrome de Williams, Arnold Chiari, Microcefalia, Déficit de Colageno 6, Distrofias de Cintura, Fibromialgia, Leucodistrofias, Paquigiria, Síndrome de Reynold Activo, Sindrome de Steiner, Distrofia muscular escapulohumeral, Miastenia Gravis, Fibrosis Quistica, Distrofia Muscular de Duchenne/Becker, Siringomielia, Síndrome de Wolfram...
En el caminar de este colectivo hemos recibido el apoyo incondicional de cientos de voluntarios que se han unido a nuestra lucha, por lo que en la actualidad, es uno de los motores más valiosos de la Red de Padres Solidarios.