COMO EMPEZAMOS
Datos
RNPS tiene su comienzo en el XXVIII Congreso Nacional de la Federación ASEM, Sevilla 11 y 12 noviembre 2011 “Unamos nuestra fuerza”, es en este momento cuando 5 familias deciden unirse para intercambiar experiencias y conocimientos sobre la enfermedad rara que padecen sus hijos o familiares afectados.
En meses posteriores se dinamiza una plataforma de familias afectadas en toda España. Actualmente la RNPS alcanza una proporción de más de 220 familias afectadas(2)sin dejar de lado que día a día son más las familias que se unen a esta Red Solidaria para el Apoyo a la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.
(2) Tomando como referencia una de las Enfermedades Raras con mayor número de prevalencia la DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) que alcanza las proporciones de un niño afectado por cada 3500 varones nacidos vivos, supondría un considerable número de afectados reunidos en esta RNPS actualmente)