FORMA JURÍDICA

Red Nacional de Padres Solidarios (en lo sucesivo RNPS) es un colectivo de padres ⁽¹⁾ que apoyan la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras que padecen nuestros hijos y familiares.

Nuestro Colectivo de padres y otros familiares pretende demostrar que una nueva forma de hacer asociacionismo es posible y además, y sobre todo, real.

También creemos que el tejido asociativo en este sector debería replantearse su estrategia y hacer balance, si se atienden las verdaderas reivindicaciones de nuestros afectados. ¿Creen nuestros afectados en nuestra lucha? ¿están satisfechos de lo que hacemos por ellos? ¿creen que podemos ayudarlos?...es este el mensaje y las respuestas que se pretenden dar desde RNPS siempre a su servicio y por su causa, dejando atrás cualquier protagonismo individual.

Nuestra historia corta pero MUY FRUCTIFERA demuestra con hechos que hemos conseguido importantísimos avances de difusión, publicidad y recaudación, objetivos principales de la red de padres. No son palabras las que aportamos sino como quedan reflejados en esta página web hechos serios encima de la mesa los cuales nos avalan y nos dan fuerza.

Hay ocasiones en que un pequeño paso adelante es un gran avance, ese es el objetivo de RNPS enseñar y fomentar pequeños pasos a todas las familias que quieran unirse en esta guerra contra las Enfermedades Raras.

Desde RNPS se está dispuesto a escuchar todas las reivindicaciones y hacer todo lo posible por mejorar nuestras condiciones: “dentro de lo posible y en la más estricta seriedad”. 

Nuestro camino es duro y no ausente de incertidumbre, sabemos que “hay muchos temas encima de la mesa y trabajo por delante” es por ello, que reclamamos ayuda y apoyo de toda familia afectada,  sabemos que el resultado depende de la suma.

En este marco es donde se mueve y revindica RNPS, ahora más que nunca, se necesita mantener unos planteamientos reivindicativos serios y coherentes, acordes y en paralelo con la propulsión de la INVESTIGACIóN de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.

⁽¹⁾ Se entiende en sentido amplio "familiares afectados", aunque las enfermedades raras se da con mayor incidencia en niños.