TALLER CONOCIMIENTOS SOBRE FORMACIÓN EN SALUD

En el taller de formación en salud, empezamos con una presentación explicando que son las enfermedades raras, los tipos, la falta de tratamientos, a cuantas personas afecta etc.
Se informó que cada niñoa afectado recibirá 5 sesiones de fisioterapia por cada familiar que asista de manera presencial, además de una pistola de masaje (massage gun). Se explicó que, según la ley, un fisioterapeuta debería ir a domicilio, un derecho que muchas familias desconocen. También se destacó la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y de conectar con otras familias afectadas, para ofrecer apoyo y ayudarles a comprender que no deben sentirse culpables, ya que la responsabilidad recae en el sistema o en la falta de profesionalidad y desinterés. Los tratamientos son costosos. Además, se informó a las familias de que en Aragón y A Coruña pueden solicitar sillas de ruedas (como ayuda técnica) y tienen derecho a acudir a otras ortopedias. Por último, se les informó de que disponen de alrededor de 600 euros para gastar en materiales escolares para los niñosas.