Foro Regional de Enfermedades Raras

Datos

Fecha

16/10/2024

Lugar

formato híbrido: presencial en Madrid (Meeting Place Orense 34) y retransmitido por streaming.

Localidad

MADRID

Asistentes

ROSA GARCIA_VICEPRESIDENTA ASOCIACIÓN REMPS

Descripción

El objetivo de la jornada es crear un espacio de generación de conocimiento en el que validar y contrastar con los expertos invitados el manejo de las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid, identificando retos, oportunidades y posibles soluciones; y la estrategia perseguida en la Comunidad para la gestión de este tipo de enfermedades. Asimismo, queremos abordar el impacto que estas enfermedades minoritarias tiene en los pacientes, sus allegados y el sistema público sanitario y cómo el acceso a las terapias innovadoras puede ayudar a solventar esta problemática. La jornada contará con la participación multidisciplinar de profesionales sanitarios expertos en el ámbito de las enfermedades raras, gestores de la Administración Pública, farmacéuticos hospitalarios, clínicos y pacientes.

Organización

Organiza

BIO INNOVA CONSULTING

Colabora

ASOCIACIÓN REMPS

Objetivos

- Aumentar conocimientos en el manejo de las enfermedades raras
- Participar en Foros Sanitarios
- Conocer profesionales del ámbito sanitario y manejo de farmacos huérfanos

Patrocinador

Foro Regional de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid

16:00 | Apertura institucional

Luis Cordero. Director de Market Access de Ipsen España y Portugal
Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting
Celia García. Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid

16:15 | Mesa de debate: Situación actual de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid

Javier Cobas. Subdirector Gerente del Hospital Universitario La Paz.
José Manuel Martínez Sesmero. Miembro del Comité Coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH
Sandra Anabel Beltrán. Representante del Grupo SALG en la Asociación de Enfermedades Raras D’genes

Modera: Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting

17:20 | Ponencia: A propósito de un caso, las Enfermedades Raras Colestásicas Hepáticas

María Dolores Lledín. Facultativo del Servicio de Hepatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz

17:45 | Conclusiones y cierrre

José Manuel Martínez Sesmero. Miembro del Comité Coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH