VISITA DE LA PVC

Datos

Fecha

03/11/2023

Lugar

SEDE Ronda de Tejares

Localidad

Córdoba

Participantes

Asistentes

Marta PVC
Montse y Rocío REMPS
Edalido García Martín
Gema GAlán Muñoz
Mercedes Poyato Del Río
María Haro Herrador
Aurora TAllon Robert
Virginia Ruiz Navarro
Enrique Purcel

Descripción

Presentación y charla sobre los diferentes objetivos

Organización

Organiza

REMPS

Colabora

PVC

Objetivos

Conocer las diversas asociaciones y parte de sus integrantes mutuamente.
Informar de la EERR
Mostrar las actividades que ofrece REMPS
Proponer actividades de ayuda de PVC

Patrocinador

Los temas que se trataron fueron:

1- Presentación de la asociación. Se presenta la asociación y sus participantes. Se enfatiza el carácter voluntario de sus miembros por lo que, la mayoría, no pueden asistir a la reunión.

2- Información sobre enfermedades raras (Qué es una enfermedad rara, tipos de enfermedades, cuantas son, cómo afecta y a quién, problemáticas de las enfermedades raras) y posibles actividades que se pueden llevar a cabo para minimiza en la medida de lo posible las deficiencias que conllevan las EERR a sus portadores.

3-¿Qué hace ReMPS? (investigación, concienciación y visibilidad, información, reinvidicación de derechos, servicios gratuitos) Se enfatiza que los usuarios de la asociación no pagan por recibir los servicios que hay disponibles. Son financiados al 100% siempre que haya fondos.

4- Cómo se puede ayudar a asociación desde el voluntariado. Se presentan una serie de propuestas y actividades en las que la PVC podría ayudar a REMPS.