CONCIENCIACIÓN POLITICA Y VISIBILIDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Datos

Fecha

22/05/2023

Lugar

Avenida Ronda de Tejares n°6 1° planta puerta 3

Localidad

Cordoba

Participantes

Asistentes

- Rosario de la Piedad Ortiz
- Regina Ríos
- Maruja Rubiales
- Magdalena Sepúlveda
- Francisco Antonio Ureña
- Victoria Valverde
- Ana María Bonilla
- Marta Ales
- María Amaro
- Montserrat Aranda
- Rocío Barreras
- María Rocío Bueno
- Antonia Gallardo
- Rosa María García
- Ana González
- Dimas Luna
- Antonio Marchal
- Ana Márquez
- Rocío Martín
- Tiburcia Montes
- Tránsito Olmo
- María del Carmen Antúnez

Agrupación política "Con Andalucía Hacemos Córdoba con: Izquierda Unida, Podemos, Verdes Equo-Alianza Verde-Mas País- Iniciativa del Pueblo Andaluz" (Con Andalucía)
- Juan Hidalgo
- Irene Ruiz
- José Carlos Ruiz

Descripción

Concienciación y Visibilización de las enfermedades raras a la agrupación política municipal "Con Andalucía Hacemos Córdoba con: Izquierda Unida, Podemos, Verdes Equo-Alianza Verde-Mas País- Iniciativa del Pueblo Andaluz" (Con Andalucía). Reunión presencial con el objetico de formar e informar de la problemática de las familias con enfermedades raras con testimonios vivos, presentación de nuestras propuestas para ampliar los ejes programáticos de este grupo político.
Conseguimos la unión del tejido asociativo de diferentes entidades dedicadas a la defensa de la problemática de las Enfermedades Raras.

Organización

Organiza

ReMPS - Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras

Colabora

- Afectados de enfermedades raras y sus cuidadores y familiares.
- Federación CRAER - Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras
- Asociación ALUDI - Asociación Luchando por un diagnóstico
- Asociación POSTPOLIO - Asociación Andaluza de Postpolio
- Asociación ANDUBE - Asociación Niños Duchenne-Becker y otras miopatías

Tejido político:
- Juan Hidalgo. Candidato a la Alcaldía
- Irene Ruiz. Candidato nº 3 en las listas
- José Carlos Ruiz. Candidato por Villarrubia

Objetivos

1) Dar visibilidad de las enfermedades raras
2) Explicar la problemática que presenta las personas con enfermedades raras y las de sus familias.
3) Preguntar la implicación de "Hacemos Córdoba" con la problemática de las enfermedades raras.
4) Reunión del tejido asociativo dedicado a la defensa de las patologías minoritarias, asociaciones ALUDI, Asociación ANDUBE, Asociación Síndrome Postpolio y Federación CRAER.