PUNTO DE INFORMACIÓN DE VISIBILIDAD DE ENFERMEDADES RARAS

Datos

Fecha

05/11/2022

Lugar

ENCINAREJO

Localidad

CÓRDOBA

Asistentes

Rosa García del Rosal
Francisco Antonio Ureña Rubiales
MªAngeles Varo Cubero
Dimas Luna Cano
Ana Mª Bonilla Albalá
Monserrat Aranda

Descripción

Disponemos de un punto de información en los puestos del Mercado Medieval de Encinarejo para dar visibilidad e información sobre las enfermedades raras

Organización

Organiza

Ayuntamiento local Encinarejo de Córdoba

Colabora

Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de enfermedades raras

Objetivos

-Concienciación de la problemática de las enfermedades
-Difusión de la existencia de las enfermedades raras
-Visibilidad de las patologías minoritarias
-Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria
-Recaudación de fondos para la investigación de las EERR

Patrocinador

El ayuntamiento de Encinarejo de Córdoba organiza como todos los años el Mercado Medieval al cual nos sumamos para disponer de un punto de información.

En este punto de información daremos visibilidad a la situación de las familias con patologías minoritarias además de información a todas las familias que lo necesiten sobre todo tipo de Enfermedades Raras como puede ser síndrome de Kleefestra, PostPolio, Distrofia Muscular de Duchenne, Siringomielia, entre otras, además de recaudar fondos para la investigación de las EE.RR.