NUEVO SERVICIO DE REMPS. SIO: SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN.

Datos

Fecha

16/03/2021

Lugar

SEDE REMPS (AV/RONDA DE LOS TEJARES, Nº6)

Localidad

CÓRDOBA

Participantes

Asistentes

FAMILIAS AFECTADAS POR PATOLOGÍAS MINORITARIAS QUE HABITEN EN LA PROVINCIA DE CÓRDOBA.

Descripción

ACTIVIDAD DESTINADA A AUMENTAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS FAMILIAS AFECTADAS, A TRAVÉS DE UN SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO QUE LES DOTE DE CONOCIMIENTO SOBRE SU PATOLOGÍA MINORITARIA Y APOYO PARA EL ACCESO A RECURSOS Y SERVICIOS SOCIALES.

Organización

Organiza

ASOCIACIÓN RED ESPAÑOLA DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS, APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS.

Objetivos

PROPORCIONAR INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTOS SOBRE LAS ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN:
- EMPODERAR A TRAVÉS DE LA INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN DE LOS RECURSOS PÚBLICOS DISPOIBLES (SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN)
- REPOSITARIO DE CONSULTA E INFORMACIÓN SOBRE LAS ACTIVIDADES RELACIONADAS CON LAS ENFERMEDADES RARAS Y LAS ACTIVIDADES REALIZADAS POR ESTA ASOCIACIÓN (BOLETÍN INFORMATIVO)
- AUMENTAR LA VISIBILIDAD DE LA SITUACIÓN SOCIAL DE LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS EN NUESTRA SOCIEDAD.

LA REMPS DA COMIENZO A UN NUEVO PROYECTO

"I ATENCIóN E INFORMACIóN A LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS"

El proyecto comprende tres actividades principales (SIO, Boletín Informativo y Campaña en medios) mediante las que se tratará de empoderar a las familias dotándolas de información y se dará visibilidad a la situación social de los afectados por Enfermedad Rara.

A través del Servicio de Información y Orientación (SIO) se atenderá a las familias proporcionándole información sobre patologías minoritarias, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos, centros de referencia, asociaciones específicas y Registros Públicos de Pacientes: - Registro Nacional de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III) - Registro Andaluz de Donantes de Muestras para Investigación Biomédica (Consejería de Salud y Familias).

La creación del Boletín de información trimestral servirá para dar a conocer las actividades de la asociación y otras relacionadas con Congresos, Jornadas, Seminarios, Ensayos Clínicos o similares.