Mesa redonda del CIBERER sobre los retos de la investigación en enfermedades raras (BOLETÍN)
Datos
- María Cavaller, patient engagement manager de la federación europea de afectados por enfermedades Raras (EURORDIS)
- Josep Torrent, presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER
- Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO)
- Belén Pérez, investigadora de la U746 CIBERER en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC)
- Isabel Varela-Nieto, investigadora de la U761 CIBERER en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (CSIC-UAM)
- Rosa García del Rosal, secretaria de ReMPS
Organización
- Miembros de los grupos del CIBERER
- Grupos Clínicos Vinculados
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En su primera intervención, Belén Pérez reclamó que se apruebe de manera urgente la especialidad de genética clínica en España, ya que es el único país de Europa que no la tiene. Una reivindicación que compartieron el resto de ponentes.
Pablo Lapunzina, por su parte, pronosticó que en el futuro será clave tener la información de los ciudadanos para poder hacer medicina preventiva: “Tenemos un déficit –señaló–, ya que generamos una gran cantidad de información que no somos capaces de analizar”.
Desde EURORDIS, María Cavaller puso sobre la mesa la necesidad de escuchar a los pacientes. “Es muy importante involucrar a los pacientes desde el principio hasta el final del desarrollo de los tratamientos”, concretó.
El director general de ASEBIO, Ion Arocena, reclamó que el sector público y el privado vayan de la mano: “Una de nuestras debilidades como país es que generamos muy buen conocimiento, pero tenemos tremendas dificultades para convertirlo en capacidad industrial”, apuntó.
Por su parte, Josep Torrent resaltó el trabajo del CIBERER, “que es un ejemplo en Europa, ya que ha conseguido un número importante de designaciones de medicamentos huérfanos". El siguiente paso es buscar la colaboración de la industria farmacéutica para llegar a tener medicamentos autorizados.