ENTREVISTADOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS_RADIO ATALAYA_CABRA

Datos

Fecha

02/03/2021

Lugar

Plataforma ZOOM/ Radio Atalaya de Cabra Calle Parrillas, 7 14940, Cabra, Córdoba

Localidad

Cabra (Córdoba)

Participantes

Asistentes

Presidente de Federación CRAER y Vicepresidenta Asociación ReMPS. Rosa García

Descripción

Entrevista de radio el día 2 de Marzo de 2020 por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 29 de Febrero.

Organización

Organiza

RADIO ATALAYA. 107.1

Colabora

- ASOCIACIÓN RED ESPAÑOLA DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS, APOYO A LA INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES RARAS. ReMPS
- Federación CENTRO DE REFERENCIA ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS. CRAER
- FRANCISCO POYATO.FAMILIA AFECTADA ANOMALÍA FBXO11
- MARIA JOSÉ ROMERO. PRESIDENTA ASOCIACIÓN BORRANDO DIFERENCIAS. CABRA

Objetivos

Dar visibilidad, concienciación e información con el fin de dar conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias, que se agrava aun más por la pandemia COVID-19.

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RADIO ATALAYA

"BORRANDO DIFERENCIAS

Y ABRIENDO CAMINOS"

El programa estará dentro de "Las Mañanas de Radio Atalaya" llamándose concretamente la sección "Borrando diferencias y Abriendo caminos".

Interviene Francisco Poyato, padre de una pequeña de 10 años con una mutación en el Gen FBX011. El cuerpo humano tiene alrededor de 20000 genes. Habrá tantas enfermedades raras como genes tenemos en el cuerpo.

Nos explica su vivencia de falta de información en la enfermedad. Hasta llegar a este diagnóstico pasaron ya por otro falso diagnóstico de Rubinstein Taybi, pasando 3 años hasta el diagnóstico actual de la enfermedad.

Con un hermano más, esta familia lucha por atender de la mejor forma posible a la pequeña pero asume que el futuro es negro para encontrar algún medicamento huérfano para la pequeña. La pequeña se encuentra recogida en un Centro de Educación Especial, indicando la familia que los recursos cada vez son menores porque cada vez hay más niños. Las ayudas provienen más de los familiares que de las instituciones.

En la segunda parte del programa, interviene la Presidenta de la Federación CRAER y Vicepresidenta de la Asociación ReMPS.

Informamos sobre la falta de información de estas enfermedades y subrayamos la forma de encontrar conocimientos en la Plataforma No Gubernamental CIBERER.

Entre otro orden de preguntas, Rosa García responde al retraso en el diagnóstico, medicamentos huérfanos, falta de investigación, número de afectados, población mayormente afectada por las Enfermedades Raras, datos de afectados a nivel de España, Andalucía y Córdoba.

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