Preparación del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Explicación de los Presupuestos Municipales

Datos

Fecha

11/12/2016

Lugar

Avd. Ronda de Tejares, 6. Portal Oficinas (Oficina nº 3) Planta 1A Puerta 3. 14001

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Rosa García Presidenta CRAER y Asoc. REMPS
-Ana González Famiia Postpolio
-Francisco Ureña Familia Duchenne
-Miguel García Familia Sjögren
-Pilar Martínez Voluntaria
-Rafaela García Voluntaria
-Borja Ranz Voluntario
-Mercedes Arjona Familia Duchenne y Fibromialgia
-Beatriz Rey Familia Becker
-Concepción Pedraza Familia Policondritis Recidivante
-David González Voluntario
-Manuela Pérez Voluntaria
-Cristina Baena Voluntaria
-Isabel Ales Voluntaria
-Muriel Martínez Presidenta Asoc. Noonan
-Rosario P. Ortiz Familia Sarcoidosis y Angioma Cavernoso
-Consuelo Poyato Familia Ataxia De Friedreich
-Olga. Partido Municipal Ganemos
-Victoria. Partido Municipal Ganemos
-Sandra Sánchez Trabajadora Social Asoc. REMPS

Descripción

- La Federación CRAER lleva a cabo una reunión con el Partido Municipal Ganemos con el objetivo de poder dar a conocer a todas aquellas familias y afectados por una enfermedad rara los presupuestos del Ayuntamiento de Córdoba

Organización

Organiza

- Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

Colabora

- REMPS
- Familias y voluntariado
- Partido Municipal Ganemos. Ayuntamiento de Córdoba

Objetivos

- Visibildiad
- Conocimiento
- Difusión
- Información
- Realidad de las patologias minoritarias

Preparación del Día Mundial de las Enfermedades Raras y explicación de los Presupuestos Municipales