Las Enfermedaes Raras en las aulas. IES MEDINA AZAHARA

Las Enfermedades Raras en las aulas es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población escolar. 

Queremos arrojar un poco de luz sobre el tema de las Enfermedades Raras, las cuales pueden afectar a cualquier persona y, paradójicamente, cada vez resulta menos raro padecerlas y ¿porque no? ayudar a encontrar una solución para estos niños a través de la investigación para ello nos proponemos realizar talleres de concienciación e información sobre las patologías minoritarias en diferentes IES (Institutos de Educación Secundaria), así como, intentar recaudar donativos solidarios que ayuden en esta dirección. 

La investigación científica es una de las actividades más castigadas por los recortes en los países en crisis. En los últimos 5 años el gobierno español ha reducido un 40% los fondos destinados a I+D+i (investigación, desarrollo e innovación), lo que implica un fuerte golpe para el funcionamiento de los institutos de investigación y hospitales, provocando el éxodo masivo de científicos y el cierre de líneas de investigación debido a la falta de recursos. Es un objetivo debido recaudar los máximos fondos para apoyar  investigación en la salud humana que lo haremos proponiendo al final del taller de concienciación e información una actividad solidaria al alumnado de los colegios visitados, así como, aumentar el numero de socios que apoyen a esta Federación en los objetivos y fines que persigue.

 OBJETIVOS QUE PERSIGUE 

1. Concienciar a los alumnos en relación a problemáticas asociada a las enfermedades poco frecuentes, dada su baja prevalencia. 

2. Favorecer experiencias que impliquen valores solidarios, convivencia, tolerancia y participación entre los jóvenes, contribuyendo a potenciar la inclusión educativa y la no discriminación de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

3. Potenciar una participación comprometida, autonomía e iniciativa personal, voluntariado y espíritu emprendedor de los alumnos, para emprender y llevar a cabo actividades de apoyo a personas con enfermedades poco frecuentes. 

4. Fomentar el compromiso de los profesores y de la dirección de los centros escolares en la programación de actividades relacionadas con la sensibilización e imagen positiva de las enfermedades raras. 

5. Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos como cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de respeto y comprensión por las diferencias. 

6. Acercar la problemática de las ER al contexto educativo resulta imprescindible para asegurar la inclusión de nuestros menores en el contexto escolar, así como, para llegar a crear una sociedad verdaderamente inclusiva.

“El 76% de las personas que padecen una enfermedades rara se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad en algún momento de su vida.” 

7. Denunciar un verdadero problema de salud pública y social en nuestra ciudad de Córdoba, por la grave situación de desconocimiento en el campo de las patologías poco frecuentes, así como, el coste social y económico que suponen estas. 

8. Sensibilizar a las instituciones y colectivos educativos, así como, a la sociedad en general del valor social de la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

9. Construir puentes para la visibilidad de las enfermedades raras. 

10. Ayudar en la transformación del mundo social frente a la situación de este colectivo. 

11. Promover la movilización de cuantos recursos humanos y materiales existan en la zona para la visibilidad y difusión de la situación denunciada. 

12. Dar a conocer la realidad que viven estas familias. Difundir el conocimiento de las enfermedades raras y la problemática que rodea a estos pacientes y sus familias. 

13. Observación y tratamiento terapéutico, aquél que pueda desencadenarse en las familias utilizando este proyecto como arma para dar voz a su silencio. 

14. Posibilidad de recaudación de fondos (donativos) destinados a la investigación de la salud humana.