Reunión CRAER: I Congreso Andaluz Enfermedades Raras

Datos

Fecha

20/09/2016

Lugar

Avd. Ronda de Tejares, 6. Portal Oficinas (Oficina nº 3) Planta 1A Puerta 3. 14001

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Federación CRAER. Rosa
-Asociación ACODA. Antonio
-Asociación ACOFI. Encarnación
-Asociación ACOLU. Maribel
-Asociación ACOPYPOS. Ana
-Familias ELA. Mª Carmen
-Familia ataxia de friedreich. Conchi
-Asociación REMPS. Concepción
-Voluntario REMPS. David
-Trabajadora Social REMPS. Sandra Sánchez

Descripción

Como miembros y presidencia de la Federación CRAER se acometió una reunión entre todas las asociaciones que componen la Federación, así como, aquellas amigas. La proyección del I Congreso Andaluz de EE.RR coorganizado por diferentes asociaciones de distintas patologías

Organización

Organiza

-Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER)

Colabora

-Asociaciones pertenecientes al CRAER

Objetivos

- Fomentar la coordinación y unión de las distintas asociaciones de enfermedades raras
- Preparación de un Congreso de Enfermedades Raras coorganizado por todas las asociaciones

Reunión Ordinaria de la Federación CRAER
´

http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1474471361_a.gif

Nace la nueva Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) impulsada por las diferentes asociaciones que se dedican a la defensa de las patologías minoritarias. Tan sólo en Córdoba son 40.000 las familias afectadas y en España tres millones y medio.

El objetivo principal de la Federación es la defensa de todas las Enfermedades Raras por igual ante las administraciones públicas. Todas comparten la misma problemática: falta de información, visibilidad, atención en la rehabilitación, medicamentos huérfanos y de uso compasivo entre otras muchas más dificultades.