Estudio de Campo: Duchenne
Datos
Fecha
17/05/2016
Lugar
Domicilio Familiar
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Mercedes Arjona. Voluntaria REMPS
-Mercedes del Rey. Voluntaria REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
-Mercedes del Rey. Voluntaria REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción
La mayoría de los voluntarios de REMPS tienen relación alguna con las enfermedades raras, en este caso nuestras dos voluntarias tienen un familiar afectado por Distrofia Muscular de Duchenne.
Organización
Organiza
-REMPS
Colabora
-Familias y voluntariado de REMPS
Objetivos
-Seguimiento de la labor de los voluntarios de REMPS
-Asegurar la buena gestión del plan de voluntariado.
-Recogida de datos y apertura de la ficha de voluntarios.
-Asegurar la buena gestión del plan de voluntariado.
-Recogida de datos y apertura de la ficha de voluntarios.
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
-Es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad musculares progresivas.
-Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.300 nacimientos de varones, según fuentes como Orphanet.
-La enfermedad progresa rápidamente y el niño desarrolla «marcha de pato» con hipertrofia de las pantorrillas.
-Es necesario un tratamiento con corticosteroides (prednisolona, prednisona o deflazacort) y fisioterapia.
-La enfermedad progresa rápidamente y el niño desarrolla «marcha de pato» con hipertrofia de las pantorrillas.
-Es necesario un tratamiento con corticosteroides (prednisolona, prednisona o deflazacort) y fisioterapia.