Registro Nacional de Enfermedades Raras. Instituto de Salud de Carlos III (ISCIII)

Datos

Fecha

21/04/2016

Lugar

Centro Comercial Hipercor

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Trabajadora Social REMPS. Sandra Sánchez
-Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante.
-Familia Josefa García. Post-polio

Descripción

El Instituto de Salud Carlos III de Madrid, ofrece un registro para las personas afectadas por una enfermedad rara, en colaboración con REMPS se realizan las oportunas gestiones administrativa y contacto con las familias a través de la trabajadora social de REMPS.

Organización

Organiza

Instituto de Salud Carlos III

Colabora

-Familia REMPS Concepción Pedraza y Josefa García.

Objetivos

-Inscripción en el Registro de Enfermedades Raras
-Apertura del Expediente
-Información del registro a la familia

El Instituto de Salud Carlos III de Madrid ofrece un Registro Nacional de Enfermedades Raras para aquellas persona afectadas que deseen inscribirse, con el objetivo de participar en ensayos clinicos y obtener mayor información sobre su enfermedad.