Registro Nacional de Enfermedades Raras. Instituto de Salud de Carlos III (ISCIII)

Datos

Fecha

27/04/2016

Lugar

Domicilio Familia DSR y Familia Psot-Polio

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Trabajadora Social REMPS. Sandra Sánchez
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Familia Ana González. Post-Polio

Descripción

El Instituto de Salud Carlos III de Madrid, ofrece un registro para las personas afectadas por una enfermedad rara, en colaboración con REMPS se realizan las oportunas gestiones administrativa y contacto con las familias a través de la trabajadora social de REMPS.

Organización

Organiza

-Instituto de Salud de Carlos III.

Colabora

-Familias afectadas por una enfermedad rara de Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)

Objetivos

-Inscripción en el Registro de Enfermedades Raras
-Apertura del Expediente
-Información del registro a la familia

El Instituto de Salud Carlos III de Madrid ofrece un Registro Nacional de Enfermedades Raras para aquellas persona afectadas que deseen inscribirse, con el objetivo de participar en ensayos clinicos y obtener mayor información sobre su enfermedad.