CITOMEGALOVIRUS. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
Datos
Fecha
17/06/2016
Lugar
Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich.
-Rosa Recio. Familia Post-polio
-Josefa Garcia. Familia Post-polio
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-José Cuenca. Familia CMV
-Ana Belén. Familia CMV
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Muriel Martínez. Familia Noonan
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
-Rosa Recio. Familia Post-polio
-Josefa Garcia. Familia Post-polio
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-José Cuenca. Familia CMV
-Ana Belén. Familia CMV
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Muriel Martínez. Familia Noonan
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción
A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Organización
Organiza
Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
Colabora
Asociaciones CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado
Objetivos
-Información y Formación de las Enfermedades Raras.
-Sensibilización y concienciación.
-Visibilidad.
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras.
-Apoyo a las familias.
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.
-Sensibilización y concienciación.
-Visibilidad.
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras.
-Apoyo a las familias.
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.
CITOMEGALOVIRUS
(CMV)
Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.
(CMV)
Es un virus de baja contagiosidad perteneciente a la familia Herpesviridae. Es el principal responsable de la morbilidad y mortalidad infantil de origen congénito.
Signos y síntomas:
- Parálisis cerebral
- Microcefalia
- Sordera
- Convulsiones
- Dificultad para el aprendizaje
- Afectación pulmonar (neumonitis)
- Ictericia
- Anemia y disminución de las plaquetas
- Afectación ocular
- Aumento del bazo e hígado
Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.