POST-POLIO. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
Datos
Fecha
10/06/2016
Lugar
Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Familia Rosa Mª García. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Carmen Sabariego. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Mª Carmen Martín. ELA
-Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
-Familia Jose Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Ana Belén Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Familia Josefa García. Post-polio
-Pilar Martínez.Voluntaria REMPS
-Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora social REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Carmen Sabariego. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Mª Carmen Martín. ELA
-Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
-Familia Jose Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Ana Belén Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Familia Josefa García. Post-polio
-Pilar Martínez.Voluntaria REMPS
-Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora social REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo
Descripción
A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Organización
Organiza
Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
Colabora
Asociaciones del CRAER (REMPS, DSR- España, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado.
Objetivos
-Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimientos de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimientos de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.
"Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras"
POST-POLIO
El síndrome postpoliomielítico es un trastorno neurológico caracterizado por el desarrollo de nuevos síntomas neuromusculares tales como debilidad muscular progresiva o la propensión anómala a la fatiga muscular que se da entre los supervivientes de la forma paralítica aguda de la poliomielitis, entre 15 y 40 años después de la curación de la enfermedad, y que no se explica por ninguna otra causa médica.
Síntomas:
Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.
POST-POLIO
El síndrome postpoliomielítico es un trastorno neurológico caracterizado por el desarrollo de nuevos síntomas neuromusculares tales como debilidad muscular progresiva o la propensión anómala a la fatiga muscular que se da entre los supervivientes de la forma paralítica aguda de la poliomielitis, entre 15 y 40 años después de la curación de la enfermedad, y que no se explica por ninguna otra causa médica.
Síntomas:
- Fatiga generalizada
- Dolor muscular y/o articular
- Atrofia muscular
- Nueva perdida de fuerza en músculos afectados o no afectados
- Perdida de funcionalidad
- Intolerancia al frio
- Dificultades para dormir, deglutir o respirar.
NO existe CURA ni TRATAMIENTO
Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.