E.L.A. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
Datos
Fecha
10/06/2016
Lugar
Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Familia Rosa Mª García. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Mª Carmen Sabariego. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Mª Carmen Martín. ELA
-Familia José Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Ana Belén Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
-Familia Josefa García. Post- Polio
-Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Pilar Martínez.Voluntaria REMPS
-Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora social REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Mª Carmen Sabariego. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Mª Carmen Martín. ELA
-Familia José Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Ana Belén Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
-Familia Josefa García. Post- Polio
-Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Pilar Martínez.Voluntaria REMPS
-Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora social REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo
Descripción
A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.
Organización
Organiza
Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
Colabora
Asociaciones del CRAER (REMPS, DSR-España, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado.
Objetivos
-Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimientos de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimientos de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.
"Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras"
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRóFICA
E.LA.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva que refleja una degeneración de las neuronas motores en el córtex motor primario, tracto corticoespinal, tronco encefálico y médula espinal.
Se diagnostica entre los 40 y 60 años de edad, mayoritariamente en hombres.Suele comenzar con:
- Sensación de cansancio general.
- Pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones); calambres.
- Torpeza en alguna extremidad.
- Hiperreflexia (exageración de los reflejos).
NO tiene CURA ni TRATAMIENTO
Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.
