ATAXIA DE FRIEDREICH. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.

Datos

Fecha

10/06/2016

Lugar

Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8

Localidad

Córdoba

Asistentes

- Familia Rosa Mª García. Duchenne
- Familia Francisco Ureña.Duchenne
- Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
- Familia Mª Cruz Girón. DSR
- Familia Josefa García. Post-polio
- Familia Carmen Sabariego. ELA
- Familia Isabel Roig. ELA
- Familia Mª Carmen Martín.ELA
- Familia Concepción Pedraza. Policondritis Recidivante
- Pilar MArtínez. Voluntaria REMPS
- Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
- Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
- Anabel Aguilar. PSicológa REMPS
- Beatriz Sanchez. Aux Administrativo
- Familia Ana Belén Cuenca.CITOMEGALOVIRUS
- Familia Jose Cuenca.CITOMEGALOVIRUIS

Descripción

A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc.

Organización

Organiza

Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

Colabora

Asociaciones del CRAER (REMPS. DSR-España, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado.

Objetivos

-Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación
-Visibilidad
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras
-Apoyo a las familias
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados.

"Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras"

ATAXIA DE FRIEDREICH

Enfermedad hereditaria que causa daño progresivo al sistema nervioso. Degeneración de la médula espinal y los nervios que controlan el movimiento muscular de los brazos y las piernas. Comienzan entre los 5 y los 15 años de edad. En ambos sexos se afectan por igual.

Síntomas:

·Dificultad para caminar (ataxia de la marcha).

·Pérdida de reflejos en los tendones en rodillas y tobillos.

·Problemas de Lenguaje. Disartria (lenguajes lento y arrastrando las palabras).

·Cansancio. La persona se cansa con facilidad

·Problemas de coordinación (movimientos torpes y desamañados)

·Inestabilidad.

·Nistagmus. Los movimientos rápidos, rítmicos e involuntarios de los ojos son comunes.

·Escoliosis. Curvatura de la columna hacia un lado, que en caso de ser grave, puede afectar la respiración.

·Enfermedad cardíaca:

· agradamiento del corazón (cardiomiopatía)

· frecuencia cardiaca rápida (taquicardía)

· deterioro de la conducción de impulsos cardíacos dentro del corazón (bloqueo cardiaquico)

·Dolor torácico, dificultad respiratoria y palpitaciones.

·La espasticidad: Visto posteriormente en el curso de la enfermedad, puede llevar a sentir malestar, dolor, problemas de posición y contracturas en algunos casos.

·Vejiga hiperactiva

·Intolerancia a los hidratos de carbono (20%)

·Diabetes mellitus. (30%)

·Pérdida la audición o la vista.

·La inteligencia no parece estar afectada

NO existe CURA ni TRATAMIENTO

http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1465803678_a.gif

Proyecto de "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social