Marcha por las Enfermedades Raras en Sevilla. ELA.

Datos

Fecha

11/06/2016

Lugar

Desde Calle San Fernando hasta la Plaza Nueva

Localidad

Sevilla

Asistentes

- Familia Isabel Roig.ELA
- Familia Rosa García.DUCHENNE
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE
- Familia Charo Ortiz. SARCOIDOSIS
- Familia Carmen Sabariego. ELA
- Familia Pepi García.POSTPOLIO

Descripción

REMPS asiste a la caminata contra la ELA con la finalidad de apoyar y ayudar a las personas afectadas con esta enfermedad rara, contribuir a la concienciación social, dar visibilidad a las enfermedades raras y entre todos exigir a las Administraciones Públicas una solución a las enfermedades raras.

Organización

Organiza

Reto Todos Unidos

Colabora

Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de la Enfermedades Raras (REMPS)

Objetivos

- Visibilidad de las enfermedades raras
- Apoyo a las personas afectadas de ELA
- Concienciación social
- Reivindicar derechos socio-sanitarias para mejorar la calidad de vida de los afectados
- Reivindicación de INVESTIGACIÓN para las Enfermedades Raras

Las familias y afectados de Enfermedades Raras de toda España hoy en la

Marcha de Sevilla han contribuido con unos donativos de 694´20 € para la

investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la

investigación de la salud humana.

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Más fotos

«Ustedes los políticos pueden ayudarnos. ¡Por favor, háganlo ya para después no arrepentiros!»

<video src="http://ondemand.rtva.ondemand.flumotion.com/rtva/ondemand/VTRInformativos/1465651112414ESCLEROSIS_N1_INF.MP4" controls="">Vídeo de Canal Sur Noticias</video>