Federación CRAER: Ponencia DSR

Datos

Fecha

06/05/2016

Lugar

CCM FUENSANTA

Localidad

CÓRDOBA

Asistentes

-Rosa Mª García. Presidenta
-Pilar Martínez. Secretaria II
-Isabel Roig. Vicepresidenta
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Sebastián Muriel. Voluntario
-Jose Coleto. Vocal
-Concepción Pedraza. Secretaria I
-Mercedes del Rey. Duchenne
-Rafael Torres.Familia Duchenne
-David González. Tesorero II
-Francisco Antonio Ureña. Tesorero I
-Mercedes Arjona. Vocal
-Rosario de la Piedad Ortiz. Vocal
-José Cuenca. Vocal
-Francisco Gómez. Voluntario
-Juan de Dios Castilla. Voluntario
-Ana Isabel Aguilar. Psicóloga en prácticas REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS

Descripción

La falta de información y visibilidad de las enfermedades raras constituye la mayor problemática social actual.

Este proyecto persigue informar del conocimiento o cerca de las más de 7.000 clases de patologías minoritarias reconocidas y diagnosticadas hasta hoy, en este día se habló y se conoció en profundidad que es el DSR (Distrofia Simpático Refleja)

Organización

Organiza

Federación CRAER (Federación de Asociaciones Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

Colabora

Junta Directiva de REMPS, familias afectadas y voluntariado

Objetivos

- Concienciación y visibilidad de las enfermedades raras
- Informacion y difusion de la realidad y existencia de las patologias minoritarias.
- Solidaridad y comprensión de la problematica con objeto de busqueda de apoyo social
- Unión entre la totalidad de las patologías minoritarias

FEDERACIóN CRAER: PONENCIA DSR