Sábado Feria de Córdoba 2016

Datos

Fecha

28/05/2016

Lugar

Recinto Ferial

Localidad

Córdoba

Asistentes

De 13:30h a 15:00h
- Familia Rosa Garcia.DUCHENNE
- Familia Isa Roig.ELA
- Familia Mamen Martin.ELA-Madrid
De 19:00h a 22:00h
- Familia Francisco Ureña. REMPS
- Mª Cruz Girón. Presidenta DSR
- Familia Mª Jesús Sánchez.DSR

Descripción

El Ayuntamiento de Córdoba nos cede un punto de información y difusión de las enfermedades raras en la feria de Córdoba.

Organización

Organiza

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)

Colabora

-Familias y voluntariado REMPS
-Delegación de Promoción de la Ciudad. Dpto. de Ferias y Festejos

Objetivos

- Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologias minoritas
- Información sobre la vida diaria, problematica y existencia de afectados por una patologia minoritaria
- Captación nuevas familias afectadas
- Captación voluntariado

Los vecinos asistentes a la Feria de Córdoba en el día de hoy han

contribuido con unos donativos de 283,06€

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

También hay en la Feria gente que nos quiere. Una familia afectada de ELA al terminar su turno en el Punto de Información y Difusión de las Enfermedades Raras y llevar a sus hijos para que montaran en el ALA DELTA se encontró con esta respuesta:

"He ido a montar a mi hija al

Aladelta y me regala el ticket por llevar la camiseta de enfermedades raras,

dice yo colaboro"

TOTAL RECAUDACION PARA INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE CORDOBA = 2133,97 €