Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Diciembre 2024
LMMJVSD
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31
 
 
 

COMPARTE ILUSIÓN 2024


Décimos o participaciones donadas a la Asociación ReMPS.


PILI GALVEZ. RESTAURANTE HEMANAS GALVEZ.
N° 25857
 
Sagrario y Lara. SIN DIAGNOSTICO.
N° 37725

PACO UREÑA.
N° 25857
 
Ana Gonzalez Alvarez. SINDROME POSTPOLIO.
N° 83257

CHICA.
N° 87204
(Pendiente entrega ReMPS)
 
Sagrario y Lara. SIN DIAGNOSTICO.
N° 83592

Pilar Luna.
N° 64618
 
Carlos Cristin Mora. AUGC Córdoba.
N° 64618

Juan Hidalgo.
N° 70
(Pendiente entrega ReMPS)
 
RAFA COBACHO.
N° 25857

Paco Vicent. MARMOLES VICENT RUBIALES.
N° 96183
(Pendiente entrega ReMPS)
 
Rafael Delgado . AERONAUTICA DELGADO. AERODEL.
N° 77266
(Pendiente entrega ReMPS)

ANGEL MARGUELLO_PALENCIA. ELA.
N° 79508
(Pendiente entrega ReMPS)
 
Rafael Zafra.
N° 75945

REGINA Y FERNANDO. E.L.A.
N° 82317
 
GUSTAVO . AUGC.
N° 64618

DAVID GONZALEZ .
N° 92260
 
ROCIO BARRERAS.
N° 10879
(Pendiente entrega ReMPS)

Jose Luis Prieto. VETERINARIO.
N° 6449
 
Charo Ortiz Macho.
N° 42641
(Pendiente entrega ReMPS)

ISA ROIG Y JESUS PINEDA. ELA.
N° 89420
(Pendiente entrega ReMPS)
 
LUISA CDM. Tea + Sin diagnóstico.
N° 32450

TONI GALLARDO_JIMENA. KLEESFSTRA.
N° 58679
 
DAVID RL. Síndrome Kenny-Caffey.
N° 36536
(Pendiente entrega ReMPS)

Rafa Sanchez. AUGC.
N° 64618
 
Pilar Luna.
N° 89081
(Pendiente entrega ReMPS)

ROSA GARCIA. DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE.
N° 86261
 


Abrazo a la Mezquita-Catedral de Córdoba. 29 de febrero de 2024

25/2/2024
Con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras, la Federación CRAER y la Asociación Remps van a realizar un evento de visilización de las familias y afectados por estas patologías, realizando un abrazo solidarios a la Mezquita-Catedral de Córdoba.
Entrevista para difusión del evento.

TALLER `Necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias desde la perspectiva de género´

1/12/2023
Taller totalmente gratuito

Modalidad Presencial / On-line

Inscripción mediante formulario adjunto hasta el 22/12/2023

PROYECTO `Necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias desde la perspectiva de género´

1/9/2023
La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a las enfermedades raras está desarrollando, con apoyo del Ayuntamiento de Córdoba, el proyecto denominado `Necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias desde la perspectiva de género?. El mismo tiene por objetivo ofrecer tratamiento fisioterapéutico a personas afectadas por una enfermedad rara, crónica o sin diagnóstico, y para sus cuidadores y cuidadoras, asi como proporcionales herramientas y estrategias para manejar s%iacute;ntomas y mejorar la calidad de vida, promoviendo sus derechos en salud.
El proyecto se está llevando a cabo gracias a una subvención de 10.500 euros otorgada por la Delegación de Servicios Sociales del Consistorio cordobés y pretende proporcionar un acceso más equitativo y efectivo a los servicios terapéuticos de estas personas y sus cuidadoras y cuidadores, para mejorar la calidad de vida, promover la funcionalidad y retrasar la progresión de alteraciones físicas, apostando por su cuidado físico.
Las personas que padezcan este tipo de patologías pueden contactar con la entidad para poder participar en el proyecto al igual que sus familiares.

CONCENTRACIÓN FRENTE AL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS - 26 ABRIL 2023


26/4/2023



Pulse play para ver el vídeo.

CONCENTRACIÓN FRENTE AL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA - ABRIL 2023


17/4/2023
S.O.S
Somos familias afectadas con Enfermedades Raras, nos deniegan una ayuda digna para nuestras niñas y niños desde el Ayuntamiento de Córdoba.

¡¡¡ A P U N T A T E !!!

Población Afectada Cáncer en España = 1.500.000 habitantes
Población Afectada Enfermedades Raras en España = 4.000.000 habitantes

Familias afectadas de Enfermedades Raras en Córdoba = 54.966 habitantes.

#manifestacioner#
Gracias

NOTA DE PRENSA


15/3/2023

CANAL SUR 13/3/23 Familia Manuel y Toñi. Síndrome de Lesch-Nyham


13/3/2023
El Ayuntamiento de Córdoba vuelve la espalda a los afectados por ENFERMEDADES RARAS.

700 euros al mes por respirar: la dramática situación de pacientes electrodependientes en España


8/10/2022
- La subida de la luz es tan dramática que pacientes electrodependientes no pueden costeársela

- Tres millones de pacientes en España son electrodependientes

- Isabel ha pagado 700 euros de factura de la luz porque su marido tiene ELA

VIII CARRERA DE RELEVOS POR UN MUNDO SIN ENFERMEDADES RARAS


27/2/2022
#carrera1#






La ReMPS aborda la desigualdad de género en el ámbito de la salud

22/11/2021
La asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a la investigación de enfermedades raras está desarrollando un programa financiado por la Delegación de Igualdad del Ayuntamiento de Córdoba que bajo el título La perspectiva de género en la salud pretende poner el acento en las desigualdades que viven las mujeres derivadas de su papel de cuidadora o del doble rol de mujer y paciente.

MUJER Y SALUD 2021

28/10/2021
DIRIGIDO: MUJERES Y HOMBRES CON O SIN DISCAPACIDAD QUE DESEEN PARTICIPAR EN SALUD

LOCALIZACION: CORDOBA Y PROVINCIA

MAS INFO: 682 34 28 80 Y 666 52 99 95

FINANCIA: DIPUTACION PROVINCIAL DE CORDOBA. DELEGACION DE IGUALDAD

FISIOER: FISIOTERAPIA PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS


22/10/2021

NUEVOS PROYECTOS DE AYUDA A FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS


7/9/2021
Entrevista realizada por PTV Córdoba

DOSSIER DE PRENSA (FEBRERO 2021 – FEBRERO 2022)

30/7/2021
Para conocer el impacto de las informaciones que difunde la Red de Madres y Padres Solidarios. Apoyo a las enfermedades raras (en adelante ReMPS), y en el marco del proyecto Calidad de vida para afectados con patologías rara y crónicas, financiado por el Ayuntamiento de Córdoba, se ha realizado un dossier de prensa que recoge el impacto de dichas informaciones en los medios de comunicación de Córdoba desde febrero de 2021 a febrero de 2022.

Pulse aquí para poder visualizar este dossier de prensa






Financiado por:


APOYO A LA CALIDAD DE VIDA Y VISIBILIDAD PARA AFECTADOS CON PATOLOGÍAS MINORITARIAS O CRÓNICAS


15/7/2021
SERVICIO DESTINADO A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

SI ESTAS INTERESADO EN QUE TE AYUDEMOS E INFORMEMOS SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y RECURSOS SOCIALES MÃNDANOS UN WHATSAPP A LOS TELÉFONOS 666 529 995 Ó 613 159 333

SERVICIO TOTALMENTE GRATUITO

EL ATENEO DE CÓRDOBA CONCEDE EL PREMIO `FIAMBRERA DE PLATA 2020´A ReMPS


16/6/2021

EL ATENEO DE CÓRDOBA CONCEDE EL PREMIO `FIAMBRERA DE PLATA 2020´A ReMPS


16/5/2021
El Ateneo de Córdoba condece el premio `Fiambrera de Plata 2020´a la Asoción Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de Enfermedades Raras.




PROYECTO: CONTÁNDOLO DE MANERA CLARA Y BREVE: RESPETO A LA DIVERSIDAD Y LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES


5/5/2021

ATENCIÓN E INFORMACIÓN A LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS


16/3/2021
SERVICIO DESTINADO A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

SI ESTAS INTERESADO EN QUE TE AYUDEMOS E INFORMEMOS SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y RECURSOS SOCIALES MÃNDANOS UN WHATSAPP A LOS TELÉFONOS 666 529 995 Ó 613 159 333

SERVICIO TOTALMENTE GRATUITO

TALLERES DE INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO.
¿HABLAMOS DE ENFERMEDADES RARAS?


12/3/2021

Inscríbase a este taller que se celebrará vía Zoom en la localidad de Alcaracejos(Córdoba) el viernes 12 de marzo de 2021, cumplimentado el formulario que aparece al pulsar sobre el cartel.


VII CARRERA DE RELEVOS POR UN MUNDO SIN ENFERMEDADES RARAS


28/2/2021

COLECTIVOS DE ALTO RIESGO `ENFERMEDADES RARAS Y COVID´
SESIONES DE FISIOTERAPIA
GRATUITAS


27/12/2020

RECONOCIMIENTO A LA LABOR DE LA ASOCIACIÓN ReMPS POR EL ATENEO DE CÓRDOBA


23/12/2020

PROYECTO `EL IMPACTO DE LA COVID-19 SOBRE LA PERSPECTIVA DE GÉNERO´


18/11/2020


28/8/2020

6/8/2020




EL IMPACTO DE COVID-19 EN LAS ENFERMEDADES RARAS


24/7/2020

DONAN MÁS DE 9000 EUROS PARA LA INVESTIGACIÓN EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DEL CIBERER


25/2/2020

VI CARRERA DE RELEVOS `POR UN MUNDO SIN ENFERMEDADES RARAS´. 23/02/2020


23/2/2020
En la llegada a meta 12:20h (Arco del Triunfo), se entregará una donación de 9180€ por la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de Enfermedades Raras (ReMPS) al proyecto de investigación `Biomarcadores precoces pronósticos y de respuesta a tratamiento en la Atrofia Muscular Espinal (AME)´ de la investigadora Cecilia Jiménez-Mallebera, avalado por el Consorcio Centro de Investigación Biomedica en Red, M.P. (CIBER): CIBERBBN, CIBERDEM, CIBERER, CIBERES, CIBERESP,CIBEREHD,CIBEROBN, CIBERSAM, CIBERFES, CIBERONC, CIBERCV. www.ciberisciii.es




Pulse sobre este enlace para ver la 13ª donación por importe de 9180€ de ReMPS de familias, voluntarios, ...,





LA RECOGIDA DE DORSALES Y POSCIONES DE CARRERA SE PODRà HACER EL JUEVES DÃA 20 DE FEBRERO DE 2020 EN HORARIO DE 10:00 A 14:00 Y 17:00 A 20:00, EN LA SEDE DE LA ASOCIACIÓN (AVDA. RONDA DE LOS TEJARES, 6. EDIFICIO OFICINAS 1º 3)






#carrera1#






BINOMIO DESIGUALDAD: MUJER + DISCAPACIDAD


14/10/2019

VELA DE LA FUENSANTA 2019


5/9/2019
La ReMPS instalará una mesa informativa en la Velá de la Fuensanta.

La asociación ofrecerá información sobre las enfermedades raras y recaudará donativos para sufragar proyectos de investigación sobre salud humana.


5/9/2019

PUNTO DE INFORMACIÓN Y DIFUSIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA FERIA DE CÓRDOBA


13/5/2019
Como en años anteriores, REMPS estará presente durante todos los días de la semana en la Feria de Córdoba, con un punto de información y difusión de las Enfermedades Raras.
Los horarios son: tardes de 20:30h a 24:00h.
La ubicación del punto de información es en el coche de información que el Ayuntamiento de Córdoba instala al principio de la calle del infierno.

CONFERENCIA ILUSTRADA DE MANUEL BENÍTEZ PÉREZ

9/5/2019
El jueves 9 de mayo de 2019, REMPS estuvo presente con un Punto de Información y Difusión de las Enfermedades Raras en la conferencia foto-periodística que impartió Ladislao Rodríguez, que fué presentado por el matador de toros cordobés Rafael González “Chiquilín”, en la Casa Museo de Manuel Benítez Pérez “El Cordobés” en la C/ Ancha, nº 35 de Palma del Río, donde nació en 1936. El Alcalde de Palma del Río, José Antonio Ruiz Almenara, dio la bienvenida al público presente que lleno el afoto. El título de la conferencia lustrada fue “El Califa de Palma del Río”. Con motivo del 83 cumpleaños de Manuel Benítez “El Cordobés”, a primeros de Mayo. La conferencia fue ilustrada con más de doscientas fotografías.

CAMPAÑA “PIENSA EN AZUL” PARA APOYAR A LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS

21/4/2019
Los profesionales de los Servicios de Urgencias de Atención Primaria de Andalucía (SUAP) y de los Servicios de Cuidados Críticos y Urgencias (SCCU) hospitalarias han puesto en marcha la campaña solidaria Piensa en Azul, con la que pretenden recoger donativos para la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), que los destinará íntegramente, como siempre, a investigación en salud humana.
Medios ->
 Ahora Córdoba  Cordopolis  El día de Córdoba  Diario Córdoba |

EL NOBEL DE MEDICINA 1996, PETER CHARLES DOHERTY APOYA A LAS ENFERMEDADES RARAS


24/3/2019
El premio Nobel de medicina 1996, Peter Charles Doherty ha estado unos días en nuestra ciudad. Ha venido a recoger el Premio Albéitar 2018, y tuvo la deferencia de departir amablemente con la Junta Directiva de ReMPS.
Medios ->
 Diario Córdoba  Córdoba buenas noticias  El día de Córdoba |

CONSTESTACIÓN DEL DEFENSOR DEL PUEBLO A REMPS


21/12/2017

LA REMPS SE DESPIDE DE RAFAEL DEL CASTILLO EN EL PLENO DEL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA


12/9/2017
Familia Rosario Ortiz. ReMPS | Familia Mª Jesús Girón. DSR-España

LA REMPS SE PREGUNTA POR LA MESA DE DISCAPACIDAD Y PATOLOGÍAS MINORITARIAS


24/8/2017

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO DISTINGUE A REMPS EN SUS PREMIOS

14/12/2016
Los PREMIOS MECENAS DE ORO DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO son un reconocimiento al compromiso con la Fundación y su fin primordial: la financiación de proyectos de investigación en enfermedades menos frecuentes.

Estos premios tienen como objetivo destacar cada año a una empresa o entidad, una persona destacada y reconocida en el ámbito económico, social y/o cultural y una persona anónima para presentarlos como referentes de compromiso y responsabilidad con la realidad de las enfermedades minoritarias a través de su apoyo a la Fundación, en su principal misión, la de contribuir a la inversión en proyectos de investigación biomédica.

Los premiados en su primera edición (Diciembre de 2016), han sido:

- Categoría "Empresa-entidad" -Fundación Bancaria “La Caixa”.

- Categoría “personaje popular solidario”- D. Vicente del Bosque.

- Categoría “persona anónima”- Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps).


0/0/0


Vídeo realizado por Antonio Leal.
¿ Q u e   h a c e m o s ?

1/12/2024
-LA JUNTA DE GOBIERNO DE REMPS ASISTE A LA PRIMERA FERIA ALIMENTARIA: SABOR A CORDOBA
22/12/2024
-COMPARTE ILUSION 2024

Infografia ReMPS
Enfermedades Raras




Patrocinado:

Boletín ReMPS
Enfermedades Raras










Nube de Etiquetas


Más leídas


hola x

Nombre:

Móvil:

Email:



























 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad