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Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras 
02/12/2015





EXPOSICIóN "MENOS RARAS" HOSPITAL REINA SOFIA

http://www.ciberer.es/noticias/el-hospital-reina-sofia-de-cordoba-acoge-la-exposicion-menos-raras-sobre-la-investigacion-en-enfermedades-raras


 Los investigadores, médicos, políticos y familias han 
 apoyado en el día de hoy con unos donativos de  70,61 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras. IMIBIC 
01/12/2015







EXPOSICIóN "MENOS RARAS" EN EL HOSPITAL REINA SOFIA


http://www.ciberer.es/noticias/el-hospital-reina-sofia-de-cordoba-acoge-la-exposicion-menos-raras-sobre-la-investigacion-en-enfermedades-raras


 

Los investigadores, médicos, políticos y familias han 
 apoyado en el día de hoy con unos donativos de  145,10 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



Las Enfermedades Raras y el Instituto de Investigación IMIBIC 
12/07/2015
IMIBIC (Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba) 
26/06/2015

El IMIBIC es un Instituto Sanitario de Investigación creado el 24 de Abril de 2008, a partir de un acuerdo entre la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa de la Junta de Andalucía y la Universidad de Córdoba, firmado el 29 de junio de 2007. En 2011, fue acreditado para la investigación sanitaria por el Instituto de Salud Carlos III


FUENTE:

Enlace http://cienciacor.blogspot.com.es/

Ciencia y Tecnologia de Córdoba
Asoc. Cordobesa Cultural Científica

Por: Sebastían Muriel Gomar


Investigación vertebrada


El pasado viernes 26 de junio, en la recién inaugurada sede del IBIMIC, tuvo lugar un encuentro entre responsables de la Red Nacional de Padres Solidarios y Enfermedades Raras, la Asociación Cordobesa de Polio y Post-polioy la Dirección del IBIMIC. En representación de la RNPS acudió Dª Rosa Mª García, Presidenta, acompañada de D. José Cuenca familiar de paciente. Por Acopypos estuvo Dª. Ana González álvarez. ElIBIMIC estuvo representado al máximo nivel. Además de su flamante Director, D. Justo Castaño, asistieron el Gerente del organismo D. José Miguel Guzmán, la coordinadora de ensayos clínicos Dª Blanca Quijano, experta en Pediatría, y José Mª Rubio y Cristina Horcajada, responsables del área de Comunicación del instituto - Sin su ayuda y su entusiasta colaboración la entrevista no hubiera sido posible. La APCCC, solicitante de la entrevista, también estuvo presente. Nuestro trabajo ha consistido en poner en contacto a las dos partes. 
 
Desde el principio el IBIMIC respondió con mucho interés a la solicitud de la entrevista y a lo largo de ella, ha mantenido una actitud abierta y positiva.  Tanto la RNPS como Acopypos han aportado toda la información de la que disponen. El diálogo fue abriendo caminos y temas y lo podemos calificar de muy fructífero. De una hora prevista, se han invertido casi dos.
 
Los investigadores necesitan este tipo de contactos con Asociaciones y colectivos del ámbito de los afectados pues conocen como nadie las enfermedades desde dentro, sus repercusiones y su evolución. Pueden dar pistas y orientaciones sobre efectividad de los tratamientos, dieta de los pacientes, intereses, ánimo, dificultades que atraviesan, etc……Por otra parte este intercambio de información es tremendamente positivo para familias y pacientes pues se abren nuevos horizontes y nuevas posibilidades de intercambio y la impotencia se difumina. Ante las enormes dificultades, la soledad y la falta de ayuda que rodean a estas dolencias, tener la ocasión de contactar con científicos e investigadores próximos a ese mundo y que te escuchen es un balón de oxígeno muy importante. En este sentido quiero destacar el derroche de  humanidad y sensibilidad demostrada por los responsables del IBIMIC.
 Los pacientes con Enfermedades Raras o similares presentan como principal dificultad la desatención. Por un lado la industria farmacéutica no les presta mucho interés pues al ser pocos enfermos, la obtención de un fármaco eficaz no les resulta rentable. Por otro las Administraciones Sanitarias atienden las enfermedades más prevalentes. Atender lo básico, lo más frecuente es su prioridad. “Lo raro”, “lo singular” se convierte así en algo extraordinario y pacientes y familias se ven obligados a “arreglárselas como pueden”. El número importa y mucho. Como dato puedo contar que las personas con enfermedades raras se agrupan en asociaciones para tener más fuerza y es frecuente que cada socio tenga una enfermedad diferente. Así, estos enfermos no son iguales ante las leyes sanitarias, suelen ser excepciones que la legislación no incluye. El coraje y la entrega de las familias “tocadas” por estos tipos de enfermedades es encomiable.  
Un matiz que merece la pena destacar es que en el desarrollo de la investigación de una Enfermedad Rara, es frecuente encontrar mejoras en los tratamientos de enfermedades más comunes. De alguna forma todo está relacionado. También se da el caso de que un solo hallazgo puede ayudar a un grupo de Enfermedades Raras.
Como todos sabemos el IBIMIC no está para curar, está para investigar y las investigaciones suelen dar resultados a medio y largo plazo. En cualquier caso la relación Ciencia – Sociedad siempre será bienvenida y en el asunto de las Enfermedades Raras resulta imprescindible una colaboración recíproca, colaboración que estoy seguro que se va a dar en Córdoba. El tiempo y la colaboración irán marcando objetivos concretos que a todos nos gustará ver. Una investigación vertebrada con la sociedad es clave para un futuro con éxito.
 
Sebastián (APCCC), Blanca (IBIMIC), Rosa (RNPS), Justo (IBIMIC), José (RNPS) y Ana (Acopypos)
Reunión IMIBIC 
26/06/2015
Reunión IMIBIC junto con las familias Rosa García, Jose Cuenca, Ana Gonzalez y el voluntario Sebastian Muriel.
IMIBIC

 
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11/11/2017
-El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras

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