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Sabado: Vela de la Fuensanta 2017 
09/09/2017
Familia Rosa García.DUCHENNE
VELA de la FUENSANTA 2017




 Los vecinos del barrio de la Vela de la Fuensanta en el día 

de hoy han

 contribuido con unos donativos de 170 €

a la investigación en la Salud Humana.


Viernes: Vela de la Fuensanta 2017  
08/09/2017
-Francisco Ureña.DUCHENNE
-Abuela Maruja Rubiales

VELA de la FUENSANTA 2017

(7 al 10 de Septiembre)



 Los vecinos del barrio de la Vela de la Fuensanta en el día de hoy han

 contribuido con unos donativos de 185 €

a la investigación en la Salud Humana.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para la investigación de la salud humana.



En la Isla del Pocito se expondrán diversos Stands informativos de entidades y colectivos  de diversas sensibilidades, problemáticas y atenciones sociales. REMPS, Federación CRAER y ssociaciones como Síndrome Postpolio, Síndrome de Sjogren, Fatiga Crónica y Fibromialgia, Charcot, etc.. estarán presentes.

También se contara con una exposición Gráfica: "El Derecho a la Vivienda en la Fuensanta"

Jueves: Vela de la Fuensanta 2017 . Pregonero Antonio Manuel Rodriguez 
07/09/2017
Antonio Manuel Rodríguez Ramos (Almodóvar del Río, 1968) será el pregonero de la próxima Velá de la Fuensanta. Este profesor, jurista, escritor, músico y activista social, cultural y político es doctor en Derecho y uno de los profesores de Derecho Civil de la Universidad de Córdoba más conocidos y activos por haber impulsado el laboratorio jurídico sobre los desahucios, un proyecto de innovación docente y divulgación científica de la Universidad de Córdoba. En el ámbito político se ha significado como un convencido andalucista y un defensor de la sociedad civil como contrapoder. Participó como independiente al Congreso por el Partido Andalucista en las elecciones generales de 2011, y en marzo de 2012 volvió a presentarse al Parlamento de Andalucía con estas siglas. En 2015, renunció a ir en las listas de Podemos al Congreso, a pesar de haber sido el cordobés más votado en las primarias de esa formación. Además, ha sido autor de varios ensayos y monografías, poemarios, novelas y discos, así como ganador de varios premios literarios y colaborador habitual en medios.




TRADICIONES

Pregón de la Vela de la Fuensanta.

Antonio Manuel Rodríguez se acuerda de los

Raros.

  • La procesión de la Virgen abre los actos de la Velá

  • Antonio Manuel Rodríguez defiende en su pregón los símbolos de Córdoba y alaba a los vecinos, "héroes invisibles y anónimos"

Antonio Manuel Rodríguez, durante su pregón de apertura de la Velá.


EL PREGONERO DEFIENDE QUE EL POCITO "NO ES DE NADIE PORQUE NOS PERTENECE A TODOS"





Reunión Colectivo ELA (Posadas) 
09/03/2017
Familia Jose Antonio Vidal. ELA, Familia Dolores Marquez. ELA y Familia Rosa García. Duchenne
Colaboración, Apoyo y Asesoramiento
Colectivo ELA y la Asociación REMPS


TrabaJar en red entre las distintas asociaciones que defiendan las patologías minoritarias es uno de los objetivos más importantes de la Asociación REMPS.
Taller `Hablar para Comunicar`_ Escuela de Participación Ciudadana 
21/02/2017
Taller Hablar para Comunicar

Una Herramienta Imprescindible para Asociaciones y Colectivos



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Muévete por la ELA 
04/12/2016
Muévete por la ELA
MUéVETE POR LA ELA
(Posadas.Córdoba)


 En este día el pueblo de Posadas (Córdoba),
 apoyo con unos donativos de 393.32 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donarán en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Fue un día de colaboración junto a la Asociación ELA MANELA_Posadas la cual gestiono las consumisiones de la barra de alimentos y bebidas


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I CONGRESO ANDAUZ DE ENFERMEDADES RARAS_Federación CRAER 
26/11/2016
Dª Mª Ángeles Aguilera Grupo Municipal PP; Dª Mª Jesús Botella Concejala PP; D. José M Bellido Grupo Municipal PP; Mª José Coleto Voluntaria REMPS; Familia Ana González Post-polio; Familia Isabel Roig ELA; Dª Mª Ángeles Luna Delegada Territorial de Igualdad, Salud y Politicas Sociales; Familia Mª Carmen Sabariego ELA; D. Rafael del Castillo Delegado de Servicios Sociales; Dr. Alberto García Redondo; Dra. Maria Álvarez Directora Gerente HURS;Familia Rosa García Duchenne; Familia Rosario P. Ortiz Sarcoidosis




Remps estuvo presente en el I Congreso Andaluz de Enfermedades Raras organizado por la Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras), las familias asistentes, voluntariados, y otros 
 apoyaron con unos donativos de 154,80 € (Punto de Artículos, Punto de Camisetas y Punto de LIbros "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas") la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.



Proyecto de Investigación entregado por REMPS en el
 I Congreso Andaluz de Enfermedades Raras organizado por la Federación CRAER
Diagnóstico Temprano (Importe 9.180€) 











Colaboración A.V San José Obrero & Red de Padres Solidarios_PEROLES DE SAN RAFAEL 
30/10/2016
Concejal Ayuntamiento de Cördoba. Rafael Blazquez, Familia afectada Carmen Sabariego.ELA


 En este día el pueblo de Córdoba,
 apoyo con unos donativos de 35,20 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.


Muchos cordobeses creen que el arcángel San Rafael es el patrono de Córdoba (España), cuando realmente son los mártires Acisclo y Victoria. San Rafael es el custodio de Córdoba desde que se atribuyó a su protección contra una epidemia de peste. Tras varias apariciones al Padre Roelas, en la madrugada del 7 de mayo de 1578, le dijo al sacerdote: “Yo te juro, por Jesucristo Crucificado, que soy Rafael, ángel a quien Dios tiene puesto por guarda de esta ciudad”. Al poco tiempo dejaron de morir personas en Córdoba a causa de la epidemia.

Ver más fotos (Pulsa aquí)





Taller Mediación: Prevención y Resolución de Conflictos en Asociaciones o Colectivos 
17/10/2016
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Taller Mediación: Prevención y Resolución de Conflictos en Asociaciones o Colectivos 
13/10/2016
Taller Mediación. Escuela de Participación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba
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Taller de Reuniones Eficaces en Asociaciones 
11/10/2016
Taler de Reuniones Eficaces para Asociaciones
Guías para el desarrollo de una reunión
  • Objetivos claros y que justifiquen la realización de la reunión.
  • Ordenar los temas a tratar según su importancia y tiempo de dedicación.
  • Dividir rol del equipo.
  • Anticipar las posibles preguntas.
  • Elegir fecha, lugar y hora adecuadas a las circunstancias de los participantes.
  • Utilizar el mejor medio de comunicación para los participantes.
  • Preparar la reunión con sus materiales e información a tratar.
Profesor: Juan R. M.

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Taller Mediación: Prevención y Resolución de Conflictos en Asociaciones o Colectivos 
10/10/2016
Asmecor. Asociación de Mediadores de Córdoba
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Taller Mediación: Prevención y Resolución de Conflictos en Asociaciones o Colectivos 
06/10/2016
Taller de Mediación. Escuela de Participación Ciudadana
LA MEDIACIóN

 

Es un proceso por el que una persona ajena al conflicto ayuda a otros a encontrar soluciones para resolver el desacuerdo entre dos partes.

 

¿ QUE VENTAJAS TIENE?

Favorece la comunicación, el diálogo y el consenso y que ofrece soluciones personalizadas adaptadas a las necesidades de la partes en conflicto. Las partes se encuentran en una posición de igualdad y previne conflictos futuros.





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Taller de Reuniones Eficaces en Asociaciones 
05/10/2016
Familias y voluntariado REMPS en el Taller Reuniones Eficaces
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Taller de Reuniones Eficaces en Asociaciones 
04/10/2016
Familias y voluntariado de REMPS asisten al Taller Reuniones Eficaces en Asociaciones
Un Taller de "Reuniones eficaces para asociaciones y colectivos" te puede ofrecer todo esto:

•¿Cómo tengo que realizar mis reuniones y hacerlas participativas?.
•La convocatoria y el orden del día en las reuniones colectivas.
•Preparación de la reunión: elementos claves.
•Los cinco pasos para realizar reuniones eficaces.
•Dirigir la reunión reafirmando el liderazgo de los organizadores.
•Cómo involucrar al colectivo ciudadano en la reunión para ser productiva.
•La post reunión: asegurando los resultados deseados y llevarlos a cabo.
•Pensamiento de que nos reunimos por algo y para algo!!
•Dinámicas prácticas de cámo se realiza una reunión en un Colectivo Ciudadano.
•Una nueva metodología aplicada a la gestión de reuniones: “6 sombreros para pensar”.




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III JORNADA DEMOCRACIA PRESUPUESTARIA : CRITERIOS SOCIALES PARA LA ELABORACIÓN DEL PRESUPUESTO DEL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA 
24/09/2016
III Jornada Democraria Presupuestaria. José A. García Cebrian y Alba Mª Doblas Miranda
III Jornada Democracia Presupuestaria: 
Criterios Sociales para la elaboración del presupuesto del Ayuntamiento de Córdoba



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DEUDA:
* 29.000.000 millones Córdoba
*1.600.000 billones Estado

La deuda del Estado ha aumentado en 600.000 millones aunque hemos estado en continuos recortes. ¿Por qué?  Nos endeudamos cada vez más para pagar mas deuda.
Entramos en una viral de pedir dinero para pagar intereses. 

Moción 189/16. Pleno Municipal 12/07/2016 

Se aprueban medidas con publicidad, banca ética...

Criterios de renegociación de créditos:

- Plazo de amortización
- Capital pendiente
- Tipo de interés (fijo/variable/mixto)
- Cláusulas de penalización

¿Por qué nos endeudamos en el Ayuntamiento? Esta directamente relacionado con gastos e ingresos.

Deuda Viva 31/12/2015
Córdoba 226 millones, Jaén 403 millones, Jerez 515 millones.

La nueva Corporación Municipal ha preparado estrategias para reducir la deuda. El Ayuntamiento da un plazo hasta el 30/09/2016 para renegociar la deuda.

Interés abusivo de la banca Caja Castilla La Mancha. Tipo de interés cobrado al Ayuntamiento de Córdoba, 51´12% capital vivo, 1.358.499 ´74€
II Feria de Mercado de Trueque del Distrito Sureste. Velá de la Fuensanta 
10/09/2016

 En este día el pueblo de Córdoba,
 apoyo con unos donativos de 39,85 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
VELA DE LA FUENSANTA 2016 
10/09/2016



 En este día el pueblo de Córdoba,
 apoyo con unos donativos de 176,77 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
VELA DE LA FUENSANTA 2016 
09/09/2016
Os escribo antes de salir pitando para la Plaza de la Juventud y su Velá Joven. Pues sí, la Velá se ha desbordado en los dos primeros días de actividades, la plaza hasta arriba, los talleres a tope, el espectáculo de circo imposible de acercarse, se agotaron las plazas de las canoas en dos horas,..... mamma mía! y aún nos quedan platos fuertes para esta noche y para mañana con el II Mercado de Trueque del Distrito Sureste, más talleres, fiesta de la espuma, el paseo en bici por los barrios del distrito (llevando el mensaje de solidaridad con las personas refugiadas a cada rincón), el tobogán acuático, etc. Por cierto, del tobogán acuático, ENFOCO ha realizado una ´promo´ divertida, que os pasamos.
Un abrazo y nos vemos en la Velá


 En este día el pueblo de Córdoba,
 apoyo con unos donativos de 120,14 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.
VELA DE LA FUENSANTA 2016 
08/09/2016

 En este día el pueblo de Córdoba,
 apoyo con unos donativos de 192,15 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

VELA DE LA FUENSANTA 2016 
07/09/2016
VELA DE LA FUENSANTA


 En este día el pueblo de Córdoba,
 apoyo con unos donativos de 35,70 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.







Consejo Distrito Sureste 
30/08/2016
Reunión Consejo Municipal Distrito Sureste

Punto de Información y Difusión en la Feria de la Barriada de Alcolea 2016 
30/07/2016
Alcaldesa de la ciudad de Córdoba, familias afectadas por enfermedad rara ELA.

 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de    51,60 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 



Punto de Información y Difusión en la Feria de la Barriada de Alcolea 2016 
29/07/2016
Alcaldesa de la ciudad de Córdoba, familias afectadas por enfermedad rara ELA.



 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de   28,93 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 


Colaboración entre asociaciones Cañero Nuevo y REMPS 
25/06/2016
Voluntarios preparando II Edición Cordobaila & las Enfermedades Raras
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E.L.A. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras. 
10/06/2016
Exposición ELA. Mª Carmen Sabariego

"Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras"

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRóFICA
E.LA.


La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva que refleja una degeneración de las neuronas motores en el córtex motor primario, tracto corticoespinal, tronco encefálico y médula espinal.

Se diagnostica entre los 40 y 60 años de edad, mayoritariamente en hombres.

Suele comenzar con:

  • Sensación de cansancio general.
  • Pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones); calambres.
  • Torpeza en alguna extremidad.
  • Hiperreflexia (exageración de los reflejos).

NO tiene CURA ni TRATAMIENTO



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Proyecto "Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.
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Entrevista de Radio. Manifestación ELA en Sevilla 
05/06/2016
Eva Mayo. ELA, Isabel Roig ELA, Patricia García psicóloga ELA Andalucía, Mercedes locutora y Francisco Aguilar locutor (RAI)
"DIFUSIóN Y PUBLICIDAD DE LA MANIFESTACIóN ELA
SEVILLA
SáBADO 11 DE JUNIO DE 2016"



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MATINAL DEPORTIVA SOLIDARIA. DELEGACIÓN BARCELONA. ELA 
12/12/2015

EVENTOS DE

RECAUDACION PARA LA

 INVESTIGACION DEL ELA

(Delegación de BARCELONA)




 Los investigadores, médicos, políticos y familias han 
 apoyado en el día de hoy con unos donativos de  51 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 


FERIA DE LA VELA DE LA FUENSANTA 2015 
08/09/2015

 En este día los vecinos en la "Vela de la Fuensanta".
 apoyaron con unos donativos de  236,25 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 

FERIA DE LA VELA DE LA FUENSANTA 2015 
07/09/2015

 En este día los vecinos en la "Vela de la Fuensanta".
 apoyaron con unos donativos de  164,88 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 

FERIA DE LA VELA DE LA FUENSANTA 2015 
06/09/2015

 En este día los vecinos en la "Vela de la Fuensanta".
 apoyaron con unos donativos de  123 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 

FERIA DE LA VELA DE LA FUENSANTA 2015 
05/09/2015

 En este día los vecinos en la "Vela de la Fuensanta".
 apoyaron con unos donativos de  21,80 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 


FERIA DE LA VELA DE LA FUENSANTA 2015 
04/09/2015

 En este día los vecinos en la "Vela de la Fuensanta".
 apoyaron con unos donativos de  99 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 

Velá de la Fuensanta

Del 4 al 8 de septiembre de 2015

Conocida entre los cordobeses también como La Velá, la Feria de la Fuensanta se celebra todos los años en torno al día 8 de septiembre, siendo en Córdoba este día festivo en honor a la patrona de la ciudad, la Virgen de la Fuensanta.

Los orígenes de la feria habría que buscarlo con anterioridad al año 1789. Fue en este año cuando por motivos de excesos y escándalos, un real decreto ordenó la suspensión de la celebración de ferias en el municipio cordobés, incluyendo en esta prohibición la Feria de la Fuensanta que en los siglos pasados también fue conocida como Feria de Otoño.

Rero-ELA-Jorge 
28/08/2015



 En este día los vecinos de Córdoba 
 apoyaron con unos donativos de  64,50€ la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 










Mis retos por la ELA: Jorge Abarca


+ Info: http://www.retoelajorge.es/













 
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Noviembre 2017

11/11/2017
-El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras

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