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Noticias
   
Una investigación sobre distrofia muscular ´cortará´ la hebra de ADN mutada y la sustituirá.
La Unidad de Enfermedades Minoritarias de La Fe atiende 2.000 consultas desde 2015
Ana Barceló, nueva consellera de Sanidad
Muerte personalizada
SM LA REINA ABOGA POR INVESTIGAR EN ER EN UN ACTO MARCADO POR LA NECESIDAD DE TRABAJAR A NIVEL INTERNACIONAL
España se queda atrás en al abordaje de la distrofia muscular de Duchenne
Los españoles que más protestan y los que menos
Los padres de una niña con enfermedad rara piden que se reconozca la retribución por su reducción de jornada
Las enfermedades raras tienen rival en Almería
El 29% del gasto europeo en información sanitaria irá a enfermedades raras
Precipita: cómo curar enfermedades raras mientras fríes unas croquetas
La UPV coordina primer estudio nacional sobre alumnos con enfermedades raras
Descubren un fármaco que detiene la progresión de la ELA
«El diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar más de 10 años»
Nuevos hallazgos sobre la relación entre el azúcar y el cáncer
Creado el primer atlas de la regulación de los genes en el cuerpo humano
Pfizer forma nueva farmacéutica enfocada en enfermedades raras
El SES ultima una nueva unidad de Enfermedades Raras en Cáceres
El Gobierno de Castilla-La Mancha crea una unidad técnica de información y coordinación que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes
Hacer barrio para estar más sanos
La terapia génica es
Vías para mejorar la asistencia a las personas con fibrosis quística
Un gen miniaturizado intenta salvar a los niños de una dolencia muscular mortal
Francisco Mojica recibe el galardón de Medicina más prestigioso de EEUU
España no podrá curar las enfermedades hereditarias si no cambia la ley
Cómo curar 10.000 enfermedades
Científicos de varios países corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos
Morir con dignidad
La primera Casa Global Gift se prevé que esté lista para el próximo año
El Bermeo-Gernika recaudará fondos familias de niños con enfermedades raras
Iker, el héroe con parálisis cerebral que lucha contra las enfermedades raras
Los afectados por enfermedades raras no son sólo cifras
El Estudio preclinico demuestra la eficacia de la terapia genica en el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
Atención integral a las enfermedades raras
No merece llamarse Estado Social sin una Ley de Protección Integral para personas afectadas por enfermedades raras.
La discriminación genética es ya una realidad en todo el mundo
Un proyecto solidario recoge dos millones para enfermedades raras
Dos niños de La Fe de Valencia con distrofia de Duchenne se quedan sin tratamiento
Garcés llama a no quedarse impasible ante las enfermedades raras
Los veteranos del Real Madrid se unen contra las Enfermedades Raras
Apoyo de D Rafael del Castillo (militante IU y Concejal Ayto de Córdoba) en el Día Mundial de la ELA
Apoyo de Dª Victoria López (Ganemos Córdoba) en el Día Mundial de la ELA a través de Facebook
Apoyo de Dª Victoria López (Ganemos Córdoba) en el Día Mundial de la ELA
Una app de reconocimiento facial para diagnosticar enfermedades raras
Galicia probará una nueva terapia génica en enfermedades raras metabólicas
Más de 60 organizaciones de pacientes se unen para hacer frente a los retos de las enfermedades raras
Un 10 frente a la adversidad
¿Por qué rechazar la ‘caridad’ de Amancio Ortega? Te lo explica la radióloga portavoz de FADSP
Banderazos para comerciantes, niños con enfermedades raras y logroñeses que viven fuera
Marea Blanca ´toma el pulso´ a los cordobeses en una manifestación para concienciar de problemas ´inmediatos´
La Marea Blanca, contra los recortes en la sanidad pública
Mujeres precursoras y enfermedades raras, temas de los cursos de verano de las Universidades la próxima semana
Desearía que mi hijo tuviera cáncer
Una cadena humana reivindica más recursos para combatir la esclerosis múltiple
La investigación en enfermedades raras comienza a despegar
Frente Cívico Somos Mayoría Córdoba
Federación de Enfermedades Raras pide aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria
Los millones de españoles con enfermedades raras demandan más investigación sobre sus patologías
Llega el mapa interactivo español sobre la investigación de casi 2.000 enfermedades raras
La ‘marea blanca’ convoca una manifestación para el 11 de junio
Su cara puede revelar si sufre una enfermedad rara
Carrefour dona 30.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de Murcia
Enfermedad rara, medicamento caro
18 alumnos de Educación y Humanidades recibieron los diplomas de los cursos sobre enfermedades raras
Medio millar de personas protesta contra la corrupción
Masiva protesta contra la corrupción en Córdoba
Estas son las enfermedades raras que cambiaron el carácter de cuatro ´celebrities´ históricas
I CONGRESO INTERDISCIPLINAR EN GENÉTICA HUMANA
Médico en el trabajo, cuidadora en casa y luchadora contra la ELA siempre
Luis Montes: ´La eutanasia no es estar en contra de la vida´
Nuevas pruebas vinculan la flora intestinal con la esclerosis múltiple
Julio Anguita llama a la movilización contra la corrupción el 15M ideologías aparte
Sigue siendo difícil que los niños con enfermedades raras vayan al colegio
Médicos censuran el retraso del plan de Sanidad sobre enfermedades raras
Minuto de silencio contra las muertes por el ´abandono sanitario y político´
La Red de Madres y Padres Solidarios colaborará con la Consejería de Salud
Colaborarán con Salud en la investigación
Salud y asociaciones de pacientes colaboran para impulsar donaciones de muestras biológicas para investigación biomédica
Junta y asociaciones pacientes impulsan banco de muestras para investigación
Andalucía colaborará con asociaciones de pacientes para impulsar donaciones de muestras biológicas
Salud y asociaciones de pacientes colaboran para impulsar donaciones de muestras biológicas para investigación biomédica
El SAS garantiza la
Alternativa de edición genética corrige Distrofia Muscular Duchenne
Denuncian que la Junta niega un fármaco a un niño con Duchenne
Málaga impulsa la investigación sobre enfermedades raras
La ´Marea Blanca´ entrega 6.000 firmas contra los recortes sanitarios
Ratones para luchar contra las enfermedades minoritarias
Entregan 6.480 firmas por la sanidad pública
La Marea Blanca entrega más de 6.000 firmas contra el ´deterioro´ de la sanidad pública
Los recortes causan dolor por Sebastián Muriel
Un enfermo de ELA graba su suicidio para reclamar la eutanasia
Abiertas las inscripciones para la VII Carrera Caminata por las Enfermedades Raras
Me indigna tener que morir en clandestinidad
La reina Letizia visita un hospital nipón puntero en terapias innovadoras
La reina Letizia lleva a Japón su interés por las enfermedades raras
La lotería de tener derecho a un medicamento caro
Colegio de Farmacéuticos firma un convenio con Federación Enfermedades Raras
Los registros de enfermedades raras son claves en la estrategia europea de ER
El acceso a los tratamientos en enfermedades raras será una prioridad europea en 2017
Experta pide mejorar el acceso a fármacos huérfanos de patologías raras en las fases tempranas del desarrollo clínico
Afectados de enfermedades raras urgen a invertir el 3 % del PIB en investigación
En México al menos 8 millones de personas padecen enfermedades raras
El CHUS, elegido por la UE como centro de referencia en enfermedades raras
El Centro Príncipe Felipe recibe 757.000 euros para investigar enfermedades raras
Soler se proclama subcampeón de España cadete en 1000 m.
Una app para pacientes de enfermedades raras​
Se puede seguir viviendo con Distrofia Simpático Refleja, da igual que sea en silla de ruedas, con muletas o como sea, ¡la vida sigue!
Una ´task force´ en enfermedades raras
El registro de enfermedades raras computa ya más de 21.000 casos en la región
La Caridad programa una charla sobre enfermedades raras
Las enfermedades raras se hacen más visibles en el campus de la UAL
10.000 pacenses conviven con enfermedades raras
UN MAPA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS CONTRA LA SOLEDAD
La UAL se convierte en referente de la investigación de enfermedades raras
365 días de enfermedades raras
El lado positivo del caso Nadia:
Kilómetros que importan: 11.111 € para luchar contra las enfermedades raras
Una carrera por las enfermedades raras en Petrer
Marea Blanca, se fija abril como fecha para una gran movilización social
Villablanca centrará el debate sobre enfermedades raras el próximo 18 de marzo
Cada semana se describen cinco nuevas patologías raras en el mundo
Ocho millones de mexicanos tienen enfermedades raras y… ¡no lo saben!
House: Las enfermedades más raras vistas en la serie
ORPHANET publica un listado actualizado de Enfermedades Raras
Duchenne logra que tres atletas ceutíes participen en una maratón
Síndrome de Sturge-Weber o la <>
Síndrome de Hunter, una de las 8 mil enfermedades raras
¿Responde nuestro sistema? por Miguel Lázaro
La cúpula de la ciencia no cuenta con las mujeres investigadoras
El mundo del rugby grita ‘Invictus’ contra la ELA tras la muerte de Van der Westhuizen
La lucha de las familias ante “el poco atractivo comercial” de las enfermedades raras
El científico que investigó por curiosidad y acabó curando una enfermedad rara
Murcia concluye el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras
AHEDYSIA organiza su ‘VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’
La vida diaria de las personas con una Enfermedad Rara
El acceso a los tratamientos en enfermedades raras será una prioridad europea en 2017
La falta de GENETISTAS frena la lucha ante las Enfermedades Raras
iDental informa de las enfermedades raras relacionadas con la salud bucodental
Evento: Muévete por la ELA en colaboración con REMPS
Casi 3.000 murcianos reciben tratamiento cada año por enfermedades raras
Presentación de ´Usted y Duchenne´, el portal que ayuda a las familias a enfrentar la distrofia hijo
Soporte respiratorio no invasivo de dispositivos visto para ayudar al paciente vivo DMD hasta mediados de los años 50 en el informe de Caso
La Clínica del Hospital Pediátrico de New Haven de Yale recibe el nombre de Centro Certificado del Cuidado Duchenne
Feder profesionaliza la atención y protección a los menores con enfermedades raras de madrid
Córdoba incluye a las personas con enfermedades raras en un órgano municipal sobre la discapacidad
Pide la eutanasia para sus hijos y nieto con enfermedad degenerativa
Nace la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias en Cataluña
Los Tribunales confirman que la Fibromialgia es motivo para declarar la Invalidez Permanente Absoluta
Som Biotech financiará ensayos para la enfermedad de Huntington
Solidarios por los Pelos
Las Enfermedades Raras en Cifras (FEDER)
Puerta de Hierro, centro de referencia europeo en cardiopatías raras
Proyecto final de Honda
¿Quién tiene la misma enfermedad que yo?
Investigadores de Lleida crean una aplicación que facilita el diagnóstico de Enfermedades Raras
Primer Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias
El mapa mundial de las Enfermedades Raras
La Red Española de Madres y Padres Solidarios conciencia sobre las Enfermedades Raras y la necesidad de unión
El Hospital Infanta Cristina alberga la única consulta en Extremadura para atender a 18.000 extremeños con una Enfermedad Rara
Fernando Santos, fiscal delegado de Discapacidad para Andalucía
Caso Nadia: ¿Qué podemos aprender?
La Reina Letizia, abanderada de las Enfermedades Raras, se reúne con FEDER
Meryl Street
El Creer celebra un Encuentro con la Asociación de Enfermedades Raras de Epilepsia desde la Infancia
El Órgano Municipal sobre la Discapacidad de Córdoba incluye a las personas con Enfermedades Raras
Motorland se solidariza con las Enfermedades Raras
Una Bióloga de la Universidad de Extremadura participa en un estudio de Enfermedades Raras
Andrés Aberasturi, periodista y escritor alcanza la sexta edición de un libro sobre su hijo
Enfermedades sin nombre
Muere el escritor argentino Ricardo Piglia afectado de ELA
El Hospital La Fe se convierte en centro de referencia europeo en enfermedades raras
Azúcar contra las enfermedades raras por Fegerec
Alteración genética causa 80% de enfermedades raras
Bastones de Caramelo para Luchar Contra las Enfermedades Raras
El estudio Enserio de enfermedades raras se culminará a mediados de año
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha destinado un total de 37.130 euros al desarrollo de las asociaciones de pacientes que forman parte de la organización
Estudio EnSerio
Avances en la Investigación Española
Mucopolisacaridosis
La Gala «Inocente Inocente» recaudó 1.161.660 euros para las Enfermedades Raras
Donación del Colegio Oficial de Ingenieros a la Asociación de Enfermedades Raras Aerscyl
Gala Inocente 2016
Los robots conquistan el quirófano y se asoman a las enfermedades raras
Investigación, necesidad latente en las Enfermedades Raras
Investigación de las Enfermedades Raras por médico españoles
Centro de atención para jóvenes con enfermedades raras
La Cara B de la Navidad
El Instituto Provincial de Bienestar Social destina 75.000 euros a catorce colectivos
La Diputación de Córdoba destina 800. 000 € a Asociaciones Sociales
Unidades de Referencia de Andalucía para Enfermedades Raras
4.000 niños en España sufren distrofia muscular de Duchenne
Mark ZUCKERBERG realiza una donación para la INVESTIGACIÓN de las ENFERMEDADES RARAS
Entrevista a Julio Priego. Periódico Cordópolis
España propone que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza sean referentes en Europa para enfermedades raras
   
   

 

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