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Taller Nº 6: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
Fecha:Viernes, 5 de Abril de 2019Hora: Desde las 17:00 hasta las 20:30
Lugar:Sede REMPSLocalidad: Córdoba
Organiza:-REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras)Colabora: -Instituto Provincial de Bienestar Social. Diputación Córdoba.
Asisten: -Rosa García. Vicepresidenta REMPS
-David González. Tesorero REMPS
-Montserrat Aranda. Técnica Intervención Social REMPS
-Francisco Ureña. Presidente REMPS
-Ana Gonzalez. Presidenta Asociación Andaluza Post-Polio.
-Mónica Casal. Presidenta Asociación Arnold Chairi
-Concha Tejero. Presidenta Asociación Charcott y Tiroides.
-Ascención Hidalgo. Socia REMPS
-Conchi Poyato.Familia afectada Ataxia Friedreich
-Maruja Rubiales. Vocal REMPS
-Carmen Fernandez. Ayudante Taller
- Vanesa Rebollo. Voluntaria
- Manuela Perez. Voluntaria
- Mercedes
- Encarnación Anton
- Antonio Cabello

Descripción: Concienciar e informar sobre la problemática de las enfermedades raras para lo cual formamos grupos de autoayuda entre familias afectadas, voluntariado y ciudadanos cordobeses.
La primera parte del taller será la información y discusión de una enfermedad específica poco frecuente o de la situación en general de estas patologías, así como, la posibilidad de la explicación de la situación real de una familia, la proyección de un film, la provocación a la búsqueda de respuestas o el debate abierto.

La segunda parte del taller será la confección de una manualidad, bricolaje o artesanía sencilla que se pueda reproducir fácilmente y bajo las instrucciones de una monitora apropiada.
Objetivos: - Visibilidad de las enfermedades raras. Es, a su vez, la propia misión y estrategia perseguida por esta asociación y que impregna cada una de sus actividades. Sin visibilidad no hay conocimiento ni respuesta ni movimiento para la resolución de una problemática social.
- Ayudar en la transformación del mundo social frente a la situación de este colectivo.
- Sensibilizar a las instituciones y colectivos con representación pública, del valor social de la investigación de enfermedades poco frecuentes.
- Promover la movilización de cuantos recursos humanos y materiales existan en la zona para la visibilidad y difusión de la situación denunciada.
- Dejar conocimientos. Porque esta es la idea, ¿no?, dejar en la población cordobesa algo que perdure cuando faltemos, dejar en ella nuestros conocimientos.
- Dar a conocer la realidad que viven estas familias. Difundir el conocimiento de las enfermedades raras y la problemática que rodea a estos pacientes y sus familias.
- Observación e intervención psicosocial, aquel que pueda desencadenarse en las familias utilizando este proyecto como arma para dar voz a su silencio, darles la posibilidad de expresión y las ayudas posibles para mejorar su situación a través de una intervención psicosocial.
- Ayudar a la investigación de estas patologías, la concienciación y visibilidad provocando la movilización del paciente







TALLER DE INFORMACION Y CONCIENCIACION SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS.






Este taller sirve como un instrumento terapeutico-social que se emplea para formar, informar y concienciar sobre patologías minoritarias. Se compartieron experiencias relacionadas con las EE.RR. Se expusieron necesidades de las distintas familias afectadas.

También se creo una pequeña manualidad la “Muñeca Rara” que representa al niño/a afectado y cuya originalidad es su corazón, ya que lleva inscrito el nombre de una de las 7.000 clases de Enfermedades existentes.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan entre el 7% y el 10% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La población afectada en Andalucía de 600.000 habitantes y concretamente en la provincia de Córdoba 40.000 afectados, lo que concluye como la mayor problemática social actual.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. Es un verdadero problema de salud pública y social.




 

   
   

 

 

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