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Mesa redonda del CIBERER sobre los retos de la investigación en enfermedades raras (BOLETÍN)
La mesa redonda, abierta al público, contó con el punto de vista de los pacientes, los investigadores y representantes de la industria biotecnológica, que dialogaron sobre los desafíos terapéuticos, diagnósticos y de investigación.

En su primera intervención, Belén Pérez reclamó que se apruebe de manera urgente la especialidad de genética clínica en España, ya que es el único país de Europa que no la tiene. Una reivindicación que compartieron el resto de ponentes.

Pablo Lapunzina, por su parte, pronosticó que en el futuro será clave tener la información de los ciudadanos para poder hacer medicina preventiva: “Tenemos un déficit ­–señaló–, ya que generamos una gran cantidad de información que no somos capaces de analizar”.

Desde EURORDIS, María Cavaller puso sobre la mesa la necesidad de escuchar a los pacientes. “Es muy importante involucrar a los pacientes desde el principio hasta el final del desarrollo de los tratamientos”, concretó.

El director general de ASEBIO, Ion Arocena, reclamó que el sector público y el privado vayan de la mano: “Una de nuestras debilidades como país es que generamos muy buen conocimiento, pero tenemos tremendas dificultades para convertirlo en capacidad industrial”, apuntó.

Por su parte, Josep Torrent resaltó el trabajo del CIBERER, “que es un ejemplo en Europa, ya que ha conseguido un número importante de designaciones de medicamentos huérfanos". El siguiente paso es buscar la colaboración de la industria farmacéutica para llegar a tener medicamentos autorizados.


  


https://www.youtube.com/watch?v=twp6yJXamro

   
   

 

 

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