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DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DE LA DIPUTACIÓN DE GRANADA

GRANADA, PROVINCIA SOLIDARIA CON LAS ENFERMEDADES RARAS

 

La Diputación Provincial de Granada presentó el día 2 de Julio de 2013 a ASEMGRA la declaración institucional aprobada en el pasado pleno provincial en apoyo a sus reivindicaciones. El acto de presentación tuvo lugar en la Diputación de Granada y asistieron tanto la Junta directiva como algunos socios implicados en la lucha.


El pleno celebrado el pasado jueves día 27 de Junio de 2013 aprobó con la unanimidad de los tres grupos con representación en la Corporación Provincial la declaración institucional Granada, Provincia solidaria con las enfermedades raras con la que la Diputación se une a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras promovido por el Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad. La declaración fue presentada  la junta directiva de ASEMGRA  por el portavoz del equipo de Gobierno, José Torrente, y la diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas.



 

Como especifica la declaración institucional, la Diputación de Granada, se hace partícipe de la necesidad de dar a conocer y apoyar en la provincia de Granada, ayudando a ASEMGRA a encontrar el apoyo para poder desarrollarse y difundir la labor que realizamos, al igual que los mecanismos de detección y apoyo a las familias que sufren diariamente el drama de tener que enfrentarse a estas patologías de no fácil solución.

 

Con el objetivo final de visibilizar las denominadas enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, la Corporación Provincial insta al Gobierno a movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos, y exhorta a la Junta de Andalucía a que continúe promoviendo, en el marco del Plan Andaluz de atención a las personas afectadas por enfermedades raras, todas aquellas políticas y acciones dirigidas a la detección, prevención, atención socio-sanitaria y aplicación de las terapias más avanzadas que redunden en beneficio de quienes padecen estas enfermedades.

 

El portavoz del equipo de Gobierno, José Torrente, manifestó a los familiares, en este sentido, que en el ámbito político tenemos el apoyo de quienes nos representan, que están en esas circunstancias, y a partir de ahí van a seguir impulsando a que desde el Ministerio se pueda echar una mano para intentar paliar nuestras necesidades y que, desde el ámbito autonómico de la Junta de Andalucía, se siga con el trabajo que se empezó, a implantar para ayudar a resolver nuestros problemas”.

 

La diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas destacó que es importante que la provincia de Granada debe saber que chicos tienen un tipo de enfermedad que le hace tener unas ciertas limitaciones ante lo cual la Diputación intenta ayudar a las asociaciones de la provincia en ese avance, en ese camino difícil, con este tipo de patologías.

La Diputación llevará a cabo, en el marco de colaboración que tiene con las asociaciones de la provincia, aquellas jornadas y charlas informativas que sean necesarias en las comarcas granadinas para dar a conocer esta problemática apoyando la labor de concienciación que está haciendo ASEMGRA, añadió Marta Nievas.


Juan González, presidente de ASEMGRA tuvo unas palabras de agradecimiento a la colaboración tan positiva que nos brinda la Diputación, sintiendo que nos apoya en nuestra lucha diaria. Destacó que nuestro objetivo final es intentar que nuestros hijos y familiares tengan una mejor calidad de vida y que la sociedad se haga eco de nuestras necesidades porque los científicos trabajan en busca de la solución, pero nosotros tenemos que insistir en que existimos en la sociedad, que tenemos un problema y nos tienen que ayudar para continuar hacia adelante con fuerza.


 



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