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REUNIÓN SENADOR POR CÓRDOBA
Fecha:Viernes, 30 de Septiembre de 2022Hora: Desde las 10:30 hasta las 13:30
Lugar:Sede Avenida Ronda de los TejaresLocalidad: CÓRDOBA
Organiza:Alfonso Muñoz Cuenca, Senador por Córdoba, Portavoz de Seguridad Social PSOEColabora: Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de Enfermedades Raras
Asisten: Alicia Moya, Concejala por PSOE (vía Zoom)
Alfonso Muñoz Cuenca, senador por Córdoba y portavoz de Seguridad Social. (PSOE)
Montserrat Aranda, Junta Directiva de ReMPS
Isabel Roig, Junta Directiva de ReMPS
Dimas Luna, familia afectada
Ana M.ª Bonilla, familia afectada
Antonia Gallardo, familia afectada
Ana Gonzalez, Junta Directiva de ReMPS
Cristina Perez, profesional de ReMPS
Descripción: Reunión con el Senado para informar de la problemática de los afectados con patologías minoritarias y la falta de recursos que tienen.
Objetivos: Tomar conciencia de la carga económica que sufren las Personas con Enfermedades Raras y dar solución a ello.



Miembros de la Junta Directiva de la Red Española de Madre y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras y familias miembros afectadas por enfermedades raras se reúnen con Alfonso Muñoz Cuenca, Senador por Córdoba, Portavoz de Seguridad Social PSOE en la Sede de la ReMPS  y con Alicia Moya, Concejala por PSOE Ayuntamiento Córdoba (vía Zoom) donde se explica la problemática de las enfermedades raras exponiendo que son enfermedades que suponen peligro de muerte, multidiscapacidad, están asociadas a Grado III de dependencia y que la carga económica de un paciente con una enfermedad rara oscila entre los  20.000 y los 100.000 euros persona año. Supone un empobrecimiento económico de las familias.

También se solicita apoyo para mejorar la calidad de los servicios de ayuda a domicilio y de acceso a una vivienda social de las personas en situación de discapacidad con una enfermedad raras. Desde la ReMPS se manifiesta que la situación en los últimos meses ha empeorado todavía más pues la factura de la luz ha aumentado exponencialmente. Se aclara que hay personas afectadas por enfermedades raras que requieren un suministro eléctrico en casa constante para alimentar los equipamientos, que son necesarios para vivir, como los respiradores y que con todos los gastos que suponen las patologías minoritarias no es posible afrontar 700 € de factura de luz. Alfonso Muñoz indica la necesidad de que se contemple la figura del electrodependiente acogiendo los casos donde se necesite la electricidad para dichos equipamientos, por prescripción médica. 

También reconoce que la problemática que se expone de enfermedades raras es mucho más amplia y que debe ser abordada también desde otros ámbitos Sanidad, Discapacidad, etc.


   
   

 

 

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30/9/2022
-REUNIÓN SENADOR POR CÓRDOBA

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