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SEMINARIO: TERAPIA GÉNICA EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Fecha:Martes, 13 de Abril de 2021Hora: Desde las 17:00 hasta las 18:46
Lugar:ON LINE ZOOMLocalidad: Córdoba
Organiza:ACADEMIA CIBERER: "Centro De Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras" Colabora: ASOCIACIÓN ReMPS
Asisten: - MANUEL REGO, PRESIDENTE DE FEDERACIÓN ASEM Y DEL CONSEJO ASESOR DE PACIENTES DEL CIBERER.
- JORDI DÍAZ-MANERA, NEURÓLOGO DE LA U762 CIBERER
- ANDRÉS NASCIMIENTO, INTEGRANTE DE LA U703 CIBERER.
Descripción: La Academia CIBERER organizó un seminario el día 13 de abril sobre "Terapia Génica en enfermedades neuromusculares". Este seminario se centró en enfermedades neuromusculares tanto de adultos como pediátricas.
Objetivos: - CONTRIBUIR A DIVULGAR INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
- APOYAR A OTRAS ENTIDADES



CARTEL INFORMATIVO SEMINARIO
TERAPIA GéNICA EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 

El martes 13 de abril la Academia CIBERER organizó un seminario sobre "Terapia Génica en Enfermedades Neuromusculares", en el que los ponentes del mismo explicaron con palabras sencillas los importantes avances en la investigación, se expusieron algunos de los principales ensayos clínicos en marcha, los primeros tratamientos ya aprobados y los retos a superar. 

El neurólogo Jordi Díaz-Manera, se centró en la terapia génica para enfermedades musculares que sufren los pacientes adultos, explicó qué es la terapia génica, clasificó los diferentes tipos de virus que se utilizan como vehículos para transportar los genes correctos a las células afectadas y los problemas que se pueden presentar, como la reacción adversa generada por los anticuerpos o la necesidad de reinyección en muchas ocasiones. 

El Dr. Nascimento también presentó diversos ensayos clínicos en marcha sobre terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne y otro ensayo en la enfermedad miopatía miotubular con el que los pacientes han ganado la función respiratoria que no tenían. El Dr. Nascimiento aclara que tratamiento y cura no es lo mismo, ya que estas terapias, de momento, están permitiendo recuperar funciones de los músculos, pero no curar. 

Desde Asociación ReMPS queremos contribuir a divulgar este tipo de información para que pueda llegar a más gente afectada por alguna de estas enfermedades y puedan conocer más acerca de ellas. Para ver el seminario completo os dejamos el siguiente enlace https://www.youtube.com/watch?v=-OKOW9IqIe0



PONENTES Y ORGANIZADORES SEMINARIO

  


https://www.youtube.com/watch?v=-OKOW9IqIe0



   Enlace Externo

   
   

 

DONACIÓN MATERIAL ANTI-COVID COLEGIO OFICIAL DE FARMACEÚTICOS DE CÓRDOBA
Fecha:Martes, 13 de Abril de 2021Hora: Desde las 11:00 hasta las 13:00
Lugar:Avd. del Brillante, 31 Localidad: Córdoba
Organiza:- COLEGIO OFICIAL DE FARMACEÚTICOS DE CÓRDOBAColabora: - ASOCIACIÓN ReMPS
Asisten: - FRANCISCO UREÑA, PRESIDENTE ReMPS
- RAFAEL MILLÁN GÓMEZ, TESORERO COFC


Descripción: EL COLEGIO DE FARMACEÚTICOS DE CÓRDOBA SE HA PUESTO EN CONTACTO CON NUESTRA ASOCIACIÓN PARA DONAR MATERIAL ANTI-COVID, TANTO GELES HIDROALCOHÓLICOS COMO MASCARILLAS, CON EL FIN DE QUE NOSOTROS LO REPARTAMOS A QUIEN MÁS LO NECESITE. HAN DONADO 20 BOTES DE GEL Y 22 CAJAS DE MASCARILLAS.
Objetivos: - COLABORAR CON COLEGIO OFICIAL DE FARMACEÚTICOS
- CUBRIR LAS NECESIDADES EN PRODUCTOS ANTICOVID EN LA PANDEMIA DEL VIRUS SARS-COV-2 ENTRE LAS FAMILIAS AFECTADOS POR PATOLOGÍAS MINORITARIAS.



- Rafael Millán Gómez, Tesorero COFC.
- Francisco Ureña, Presidente Asociación ReMPS.
El Colegio de Farmaceúticos de Córdoba se ha puesto en contacto con nuestra Asociación para colaborar con nosotros en la donación de material anti-Covid, de geles hidroalcohólicos y mascarillas.

Nuestro Presidente, Francisco Ureña, fue el encargado de acudir personalmente a la sede social del Colegio para la recogida de este material.

Agradecemos enormemente al Colegio de Farmaceúticos por contar con nosotros para que nos hagamos cargo de repartir este material tan necesario hoy día para tantas familias afectadas por Enfermedades Raras y con recursos escasos. 

Además, conocemos  que los costes de estas enfermedades suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anualesDe media, cada familia destina más de 320 euros a esta causa.Gastos a cubrir: adquisición de medicamentos y otros productos (44% de los casos), tratamiento médico (34,45% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (36,90% de los casos), transporte adaptado (36,70% de los casos), asistencia personal (23% de los casos) y adaptación de la vivienda (9% de los casos).




- Geles hidroalcohólicos y mascarillas

  


   Enlace Externo

   Archivos Adjuntos
       GELES HIDROALCOHÓLICOS
       MASCARILLAS FFP2
       MASCARILLAS KN95

   
   

 

PARTIPANDO EN EL PROYECTO EUROPEO CROSSRADS EUROPE
Fecha:Martes, 13 de Abril de 2021Hora: Desde las 17:00 hasta las 19:00
Lugar:ON LINELocalidad: Córdoba
Organiza:FUNDACIÓN XULColabora: ASOCIACIACIÓN REMPS
Asisten: Rosa García. Secretaria ReMPS
Descripción: A través del proyecto europeo Crossroads Europe, en el que participa la Fundación Xul, la ciudadanía y la sociedad civil podemos opinar sobre la Europa que queremos y contribuir a configurar el futuro de la Unión Europea.

Este diálogo colectivo culminará en un documento de recomendaciones de políticas que se elevarán a la Conferencia sobre el Futuro de Europa, que se iniciará el próximo 9 de mayo, Día de Europa.

Este proceso, que nos permitirá recoger propuestas y opiniones sobre el futuro de Europa en el ámbito de la democracia participativa y la representación. Para ello, hemos previsto una serie de espacios de diálogo y reflexión, así como talleres técnicos virtuales que tendrán lugar en el mes de abril.

Más información y programa: https://www.fundacionxul.org/crossroadseurope/
Objetivos: - EXPONER NUESTRO INTERÉS EN LA VISIBILIDAD DE LAS PATOLOGÍAS MINORITARIAS A NIVEL EUROPEO
- ENCONTRAR RESPUESTAS A NIVEL EUROPEO PARA LA PARTICIPACIÓN DE NUESTROS USUARIOS



PARTICIPANDO EN EL PROYECTO EUROPEO CROSSRADS EUROPE
Diálogo: La Conferencia sobre el Futuro de Europa: mecanismos de participación
Fecha: martes 13 de abril
Hora: 17:00 a 19:00

Intervienen:
  • Blanca Vilá Costa. Catedrática de Derecho Internacional Privado en la Universidad Autónoma de Barcelona. Fundadora del Instituto Universitario de Estudios Europeos, cuenta con más de un centenar largo de publicaciones en Derecho interregional, igualdad hombre mujer y políticas de género en Derecho de la Unión Europea.
  • Ernesto Ganuza. Doctor de Sociología por la Universidad Complutense de Madrid. Científico titular del CSIC. Editor de la Revista Internacional de Sociología. Ha participado en varias investigaciones internacionales sobre democracia, participación política y presupuestos participativos.
  • Domènec Ruiz Devesa. Diputado en el Parlamento Europeo desde 2019 dentro del Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas.
Dinamiza:
  • Manuel Moguer Terol. Doctor en Periodismo por la Universidad de Sevilla, redactor de ABC Sevilla y premio Andalucía de Periodismo 2020.

  
   
   

 

 

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