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XV JORNADAS SOCIOSANITARIAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA COMUNIDAD VALENCIANA
Fecha:Martes, 15 de Diciembre de 2020Hora: Desde las 17:00 hasta las 19:30
Lugar:TelemáticaLocalidad: Comunidad Valenciana
Organiza:Federación Española de Enfermedades RarasColabora: Asociación REMPS
Asisten: Vicepresidenta ReMPS, Rosa García.
Descripción: Estas jornadas serás de forma online el 15 de diciembre de 2020, de 17:00h a 19.30hs.
A pesar de que se abordarán temas centrados en la Comunidad Valenciana, cualquier persona de cualquier parte de España está invitada. De esta forma y debido a la situación de pandemia que estamos viviendo, se quiere conocer cuáles son las preocupaciones y temas de interés que gustaría que se trataran para enfocar una jornada que pueda ser beneficio y de utilidad para todos los participantes.
Objetivos: - Conocer a través de los profesionales involucrados en el abordaje de patologías, los retos y dificultades de la medicina interna en enfermedades raras y el Servicio de Atención y Comunicación al Paciente.
- Informarnos sobre la intervención social durante la pandemia por la COVID-19 y las dificultades en la suspensión de terapias especializadas durante el confinamiento y en la nueva normalidad.
- Conocer cuáles son las preocupaciones y temas de interés de otras personas. E informarnos sobre alguna buena práctica que ha desarrollado durante estos meses adaptándose a la situación COVID.



XV JORNADAS SOCIOSANITARIAS

 SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN

 LA COMUNIDAD VALENCIANA

PROGRAMA:

  • 16:00h.. RECEPCIóN DE LOS PARTICIPANTES.
  • 16:15h.. INAUGURACIóN.  
  Sra. Dª Fidela Mirón. Vicepresidenta de FEDER.

 - PRIMERA PARTE - 

Modera: Sra. Dª Fidela Mirón. Vicepresidenta de FEDER.
  • 16:30h. Testimonio: Persona que convive con una enfermedad rara.
  • 16:45h. PONENCIA 1 – Retos y dificultades de la medicina interna en enfermedades raras. Dr. Ricardo Gil. Médico internista de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario La Fe (Valencia).
  • 17:15h. PONENCIA 2 – Servicio de Atención y Comunicación al Paciente: novedades en los procedimientos telemáticos. 
  Sra. Dª. Mª Gracia García-Baquero Urbiola. Jefa de Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente. Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. 

  • 17:30h.. RUEGOS Y PREGUNTAS.
- SEGUNDA PARTE - 

Modera: Sra. Dª. Bárbara Congost. Miembro de la Junta Directiva de FEDER.

  • 18:00h. PONENCIA 3 – Intervención social durante la pandemia por la COVID-19.
          Sr. D. Carlos Monfort. Trabajador Social Fundación AHUCE.

  • 18:15h. PONENCIA 4 – Dificultades en la suspensión de terapias especializadas durante el confinamiento y en la nueva normalidad.
  Sra. Dª. Cristina Ubet. Fisioterapeuta Centro de Neurorehabilitación Integral de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI).
  • 18:30h.. RUEGOS Y PREGUNTAS.
  • 18:45h. CONCLUSIONES.
  Sra. Dª. Rocío Guerra. Centro de Trabajo de FEDER en Comunidad Valenciana.
  • 19:00h. CLAUSURA. 
  Sra. Dª. Almudena Amaya. Miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Desde la asociación ReMPS asistimos para seguir formándonos a través de los profesionales involucrados en el abordaje de patologías, los retos y dificultades de la medicina interna en enfermedades raras y el Servicio de Atención y Comunicación al Paciente. Además de conocer la situación de otras personas.






   Archivos Adjuntos
       Programa de las jornadas

   
   

 

 

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