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VISITA DE LA PVC
Fecha:Viernes, 3 de Noviembre de 2023Hora: Desde las 10:30 hasta las 12:30
Lugar:SEDE Ronda de TejaresLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPSColabora: PVC
Asisten: Marta PVC
Montse y Rocío REMPS
Edalido García Martín
Gema GAlán Muñoz
Mercedes Poyato Del Río
María Haro Herrador
Aurora TAllon Robert
Virginia Ruiz Navarro
Enrique Purcel
Descripción: Presentación y charla sobre los diferentes objetivos
Objetivos: Conocer las diversas asociaciones y parte de sus integrantes mutuamente.
Informar de la EERR
Mostrar las actividades que ofrece REMPS
Proponer actividades de ayuda de PVC



Vista PVC Noviembre 2023
Los temas que se trataron fueron:
1- Presentación de la asociación. Se presenta la asociación y sus participantes. Se enfatiza el carácter voluntario de sus miembros por lo que, la mayoría, no pueden asistir a la reunión.

2- Información sobre enfermedades raras (Qué es una enfermedad rara, tipos de enfermedades, cuantas son, cómo afecta y a quién, problemáticas de las enfermedades raras) y posibles actividades que se pueden llevar a cabo para minimiza en la medida de lo posible las deficiencias que conllevan las EERR a sus portadores.

3-¿Qué hace ReMPS? (investigación, concienciación y visibilidad, información, reinvidicación de derechos, servicios gratuitos) Se enfatiza que los usuarios de la asociación no pagan por recibir los servicios que hay disponibles. Son financiados al 100% siempre que haya fondos.

4- Cómo se puede ayudar a asociación desde el voluntariado. Se presentan una serie de propuestas y actividades en las que la PVC podría ayudar a REMPS.


Vista PVC Noviembre 2023

  
   
   

 

 

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