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I Mercado Trueque de Libros
Texto de pruebas del pie de foto para que se vea que se puede tener en cuenta a la hora de establecer el ancho para la caja de texto y la imagen
Asistentes:
  • Familia Paco .Córdoba .DUCHENNE
  • Voluntarios Merche y Rafa.Córdoba.Higuerón
  • Voluntaria Bea y José Miguel
Horario:
De 22:15h a 15:00 h
Lugar:
Ermita La Aurora, C/ San Fernando (Calle de la Feria), a la altura del compás de San Francisco.



Gracias a la invitación que nos vino de la mano de la Red de Trueque de Córdoba & A.V. La Axerquía & Mesas de convergencia y acción ciudadana, pudimos participar en su actividad del Mercado de Trueque de Libros.

 Nuestros libros fueron donados por familias y voluntariado de Red de Padres.

Nuestra misión fue ayudar y colaborar con esta magnifica idea de truequear libros y además añadir un"plus" a la actividad, conseguir una mayor difusión y conocimiento de las enfermedades raras.
 




Muchos de los allí presentes se acercaron a participar en nuestra mesa:

- Así conocimos a María Gago, la cuál se llevo un libro de Narrativa Actual RBA y a cambio le pedimos que se leyera nuestro díptico y le hicimos algunas preguntas:

Hola María, ¿Has oído hablar alguna vez de las Enfermedades Raras?
Si, tengo una amiga cuyo marido "Camilo" murió de una. 
¿Conoces cuál era el nombre de su enfermedad rara?
Si, ELA
¿Sabes que tiempo de vida le dieron tras el diagnostico?
Bueno el murió antes de llevar 4 años, cuando su hijo era todavía muy pequeño.
¿Sabes que algunas enfermedades raras se pueden transmitir geneticamente?
Pues no, no lo sabía.
¿Has oído hablar de las enfermedades raras en TV, radio...?
Poca cosa.
¿Conoces la Fundación Isabel Gemio, FEDER, RNPS?
No. (por supuesto le explique con detalle quien era Red de Padres y sus familias, de que se encargaba la Fundación de Isabel Gemio y que puede hacer FEDER por un afectado)
¿Te gustaría ayudarnos?
Llegamos al acuerdo que podría participar en alguna manualidad muy sencilla para contribuir con los artículos de los padres en nuestro punto de información y difusión. Ella es ahora una más que escucha lo que decimos. 
¡¡GRACIAS MARíA!!, en nombre de todas los niños y familias afectadas por estas horribles enfermedades, y te esperamos en algún taller que quieras participar.

 
También conocimos a Juan Solano, de la Asociación FRATER, movimiento que persigue la integración del discapacitado. Acogen personas que además de ser discapacitados no tienen recursos económicos. Le enseñamos nuestro dìptico y no tardo en decirnos que por allí habían pasado muchos que estaban afectados por una distrofia muscular. (En mi cabeza la reflexión, ¿que peor que estar enfermo de una enfermedad incurable? Es ser enfermo y sin recursos, doblemente azotado, mil veces más vulnerado).
 
   

Y seguimos trabajando..... y nos encontramos con:

- Jose Mª Martín, que trabaja en la radio, me hizo una pequeña entrevista "in situ" y nos emplazo para una entrevista más detallada.
 Ana Patricia Santaella, es Trabajadora social y además escribe en un periódico digital www.luzdelevante.com (buscar en opinión), también fuimos emplazados para charlar más tranquilamente sobre la realidad de las enfermedades raras y gustosos estrechamos su mano que nos da la posibilidad en mayúsculas de la DIFUSIóN de nuestra problemática.  

- Gema Jimenez, Educadora Familiar,  nos contó sorprendida que a través de su trabajo ha podido conocer casos de familias con una enfermedad rara, y que a partir de ese momento se puso a intentar conseguirles recursos pero que la situación es lamentable y que no sabía que esto estaba pasando.

Bueno así muchos otros como Mª Luisa Valdeolnillos u otros que nos prometierón enviarnos un correo con su opinión sobre nuestra realidad:

Sandra Eslava

Miguel ángel Sánchez

Marta León

Francisca

Maite Bejar

Antonio Miguel Santacruz
 

 ángeles Córdoba

Maria Carrasco

Rafael Tamajón

 Manuel Sánchez

Francisco ángel Sosa

Ramón Fernández

 Carlos

Sin duda, cuando nos vayan llegando los iremos publicando.
"
ramon fernandez 
20:27

para reddepadressol.
Buenas tardes, he acudido esta mañana a un trueque de libros donde me he comprometido, a cambio de un libro, a leerme su folleto informativo y escribirles dandoles mi opinión.

En primer lugar, decir que no conocía la labor de su colectivo, que entiendo nace de la desesperación y la impotencia de ver, como padres y madres, que no se dedican los recursos necesarios para investigar las enfermedades de sus hijos. Acabo de ser padre hace pocos meses y me solidarizo plenamente con uds. Me consta que la actual situación de brutales recortes no mejora la financiación de la investigación, ni mucho menos. Hasta hace unos meses también trabajaba como investigador (no médico) para el CSIC, encontrándome en paro en la actualidad.

Les transmito mi enhorabuena y mis mejores deseos en su lucha, que creo que corresponde a toda la sociedad mantener. Por desgracia, no puedo colaborar económicamente con su asociación.

Un cordial y sincero saludo

Ramón Fernández".
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"El 7 de octubre de 2013 10:33, refrito movimiento <refreeto@gmail.com> escribió:
Hola.
Contacté con vosotros ayer domingo en el mercadillo de trueque de libros, en la ermita de la Aurora (Córdoba).
Allí me hice con un buen libro gracias a vosotros.

He leído vuestro folleto informativo.

Sólo preguntaros cómo podría ayudar a vuestra causa, siempre que no sea de manera económica. 

Gracias"

Respuesta RNPS:

Miles de formas de ayudar sin ser económicas:
- Puedes hacer algún turno en nuestro punto de información.
- Puedes llevar una de nuestras muñecas en tu jersey y explicar a quien te pregunte, la enfermedad grabada en el corazón de esta.
- Puedes hacer alguna manualidad sensillisima de 10 minutos
- Puedes conocernos.
- Puedes entrar en nuestra base de gente que quiere oír lo que publicamos
- Puedes venir a alguna actividad como público o para ayudarnos a desarrollarla
- Puedes elegir la casilla de la Renta de INVESTIGACIóN
- Puedes darnos amor y apoyo para que sigamos luchando
- Puedes volver a otro mercado de libros u otros para seguir apoyandonos
- Puedes hacer de guarda de nuestros niños cuando tenemos las juntas directivas de la asociación, porque no tenemos con quien dejarlos.
- Puedes asesorarnos segun la actividad que tú desempeñes en la vida.
- Puedes hablar con otros que tienen recursos para que intenten ayudarnos
- Puedes devolvernos el libro que has leído para darselo a otra persona y decirle lo que te estamos diciendo a ti.
- Puedes hablar a tu familia de nuestros niños enfermos, para que ayuden a ser comprendidos
- Puedes hablar con el director del colegio de tus hijos para que podamos ir a explicar la situación de los niños españoles con enfermedades raras.
- Puedes apoyarnos con tu firma en iniciativas de las familias pidiendo que la Seguridad Social asista a nuestros niños.
- Puedes darnos: aceite reciclado, rollo del papel higienico, botones, capsulas de café nesspreso, lana, telas, encajes, chapas de lata de refresco, papel de regalo, camisetas gastadas, juguetes, libros, cualquier otra cosa que se te ocurra preguntandonosla antes para ver si podemos utilizarla en nuestras manualidades.
- Puedes entrar en nuestra página web: www.reddepaddressolidarios.com
- Puedes darnos ideas para poder seguir con nuestra lucha
- Puedes ingresar de voluntario para ayudar a estas familias y niños
- Puedes elegir alguno de estos puedes.
- Puedes volver a escribirme de nuevo si no te he asustado con tantos puedes.

Gracias por escribirnos aceptes o no alguno de estos puedes.
Muchas gracias en nombre de todas las familias a las cuales represento.
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Por otro lado, la recaudación en donativos para el apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras de este día fue de 53,85€.

 Sorpresas del Día.

- Nos visitaron la Familia Alvárez, deciros que son una de las familias que más nos ayudan haciendo cositas, tienen una imaginación increíble. En su pensamiento una idea, mejorar la presencia de nuestra mesa de información y difusión, no me cabe la menor duda que lo conseguirán.
- Voluntariado Merche, Rafa, Bea y Jose Miguel, contribuyeron con libros.
-  Y este precioso jabón que el voluntario Ilde y familia están ideando como "jabón solidario de las enfermedades raras", en vivo es mucho mucho más bonito.
-  A última hora... conocimos "en persona" a Mercedes. Desde el año 2012 en la Feria de la Fuensanta vienen ayudándonos, nos han dado muchas ideas de manualidades y además nos han donado artículos muy muy sorprendentes: collares de papel, anillos, jabones.... ¡Gracias Mercedes!. Felicito a la Red de Padres por su lucha, felicitación que hago extensiva a todas las familias y voluntariado de Red de Padres.

 



   Archivos Adjuntos
       Diario Córdoba. Contraportada: Papel, arte y parte

   
   

 

 

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