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Jueves: Vela de la Fuensanta 2017 . Pregonero Antonio Manuel Rodriguez
Fecha:Jueves, 7 de Septiembre de 2017Hora: Desde las 22:00 hasta las 24:00
Lugar: Fuensanta, CórdobaLocalidad: Córdoba
Organiza:Federación CRAERColabora: Asoc. REMPS
Asisten: - Rosa García. DUCHENNE
- Voluntario Rafa Muñoz
Descripción: Punto de información y difusión. Concienciación de la actividad de la asociación y colaboración de las familias como base para el funcionamiento de la misma.
El pregonero Antonio Manuel Rodriguez este año se acuerda de las Enfermedades Raras, de tantos y tantos vecinos afectados en Córdoba por una Enfermedad Rara.
Objetivos: - Visibilidad y Concienciación de las EE.RR a piie de calle



Antonio Manuel Rodríguez Ramos (Almodóvar del Río, 1968) será el pregonero de la próxima Velá de la Fuensanta. Este profesor, jurista, escritor, músico y activista social, cultural y político es doctor en Derecho y uno de los profesores de Derecho Civil de la Universidad de Córdoba más conocidos y activos por haber impulsado el laboratorio jurídico sobre los desahucios, un proyecto de innovación docente y divulgación científica de la Universidad de Córdoba. En el ámbito político se ha significado como un convencido andalucista y un defensor de la sociedad civil como contrapoder. Participó como independiente al Congreso por el Partido Andalucista en las elecciones generales de 2011, y en marzo de 2012 volvió a presentarse al Parlamento de Andalucía con estas siglas. En 2015, renunció a ir en las listas de Podemos al Congreso, a pesar de haber sido el cordobés más votado en las primarias de esa formación. Además, ha sido autor de varios ensayos y monografías, poemarios, novelas y discos, así como ganador de varios premios literarios y colaborador habitual en medios.




TRADICIONES

Pregón de la Vela de la Fuensanta.

Antonio Manuel Rodríguez se acuerda de los

Raros.

  • La procesión de la Virgen abre los actos de la Velá

  • Antonio Manuel Rodríguez defiende en su pregón los símbolos de Córdoba y alaba a los vecinos, "héroes invisibles y anónimos"

Antonio Manuel Rodríguez, durante su pregón de apertura de la Velá.


EL PREGONERO DEFIENDE QUE EL POCITO "NO ES DE NADIE PORQUE NOS PERTENECE A TODOS"







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Barreras Arquitectonicas en la Delegación de Justicia e Interior de Córdoba
Fecha:Jueves, 7 de Septiembre de 2017Hora: Desde las 13:00 hasta las 14:00
Lugar:C/ Tomás de Aquino n.º 1Localidad: Córdoba
Organiza:-Asoc. Andaluza Postpolio
-ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
Colabora: -Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
Asisten: - Rosa García.Familia Duchenne
- Francisco Ureña. Familia Duchenne
- Antonio Marchal. Familia Postpolio
- Ana González. Familia Postpolio
- Miguel García. Familia Sjögren
- Julia contreras aguilera. Familia Postpolio
- Andrés Bermúdez (Asociación de Investigador Córdoba)
- Manuel Ortega Fernández. Voluntario
- Rafael Muñoz García. Voluntario
- Abuela Maruja Rubiales
- Lucio Abad (Prensa)
- Ikram Lahamdi. Adminstiración
Descripción: Presentar un queja formal ante la Consejería de Justicia e Interior de la Junta de Andalucía, reclamando adaptar las los accesos a las instalaciones públicas.
Objetivos: -Adecuación de las instalaciones públicas y facilitar la accesibilidad
-Garantizar los derechos básicos de los ciudadanos independientemente de sus condiciones
-Trato igualitario para todos los ciudadanos



Familias afectadas por EE.RR, Voluntariado y Presidentes de distintas asociaciones de Enfermedades Raras.

Con motivo de realizar una gestión en el departamento de justicia de esa consejería en la Delegación de Córdoba, nuestra compañera Ana Gonzales álvarez, por citar un ejemplo, se ha visto sorprendida por un trato inadecuado y vejatorio recibido por parte de dicha administración, cuando le ha sido imposible entrar a oficina de registro de asociaciones sita en C/ Tomás de Aquino S/N, Delegación de Justicia, 5ª planta.

Lo que nos ha llevado a presentar una queja formal ante la Consejería de Justicia e Interior de la Junta de Andalucía, reclamando adaptar las los accesos a las instalaciones públicas, ya que es inaceptable a estas alturas siguen existiendo barreras que impiden el acceso a dicho colectivo.





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Actualidad del sistema sanitario
Fecha:Jueves, 7 de Septiembre de 2017Hora: Desde las 18:00 hasta las 20:30
Lugar:Avd Ronda de los Tejares, 6. Portal Oficinas, 1º3Localidad: Córdoba
Organiza:ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)Colabora: -Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
-Asoc. Andaluza Postpolio
- Asoc. Sjogren
Asisten: -Rafael Muñoz García. Voluntario
-Ikram. Aux. Administrativo
-María Isabel Baena Álvarez. Trabajadora social
-Abuela Maruja Rubiales
-Ana González. Familia Postpolio
-Rosa Ruiz Roldan. Fibromialgia
-Manuel Ortega Fernández. Voluntario
-Rosa García. Familia DUCHENNE
-Francisco Ureña. Familia DUCHENNE
Descripción: ReMPS trata con los afectados por una enfermedad rara y voluntarios y otros profesionales y colectivos para debatir la problemática a la que se enfrentan los afectados a la hora de reconocer la discapacidad y el grado de la dependencia, poniendo el enfoque en las trabas administrativas y los criterios incoherentes de la Administración Pública.

La inaccesibilidad a las instalaciones y organismos público, debido a la falta de adecuación de estos últimos a las necesidades de las personas con problemas de movilidad, recordando la negación desde la Delegación de Sanidad reconocer esta realidad.
Objetivos: -Adecuación de las instalaciones públicas y facilitar la accesibilidad
-Garantizar la calidad de vida para los afectados
-Mejor gestión de los recursos públicos



Familias y Voluntarios de REMPS. Presidente Asoc. Sjogren, Fatiga Cronica y Fibromialgia. Presidente de Postpolio Andalucía y Trabajadores de REMPS y ASAP


ReMPS trata con los  afectados por una enfermedad rara y voluntarios y otros profesionales y colectivos para debatir la problemática a la que se enfrentan los afectados a la hora de reconocer la discapacidad y el grado de la dependencia, poniendo el enfoque en las trabas administrativas y los criterios incoherentes de la Administración Pública.

La inaccesibilidad a las instalaciones y organismos público, debido a la falta de adecuación de estos últimos a las necesidades de las personas con problemas de movilidad,  recordando la negación desde la Delegación de Sanidad reconocer esta realidad.
   
   

 

 

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