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CAMINATA POR LA ELA_ BUSCANDO INVESTIGACIÓN
Fecha:Sabado, 7 de Noviembre de 2015Hora: Desde las 12:00 hasta las 00:00
Lugar:Catedral de La AlmudenaLocalidad: MADRID
Organiza:FAMILIAS INDEPENDIENTES DE ELAColabora: Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras
Asisten: Familia Isabel Roig.ELA
Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
Familia Rosa Garcia.DUCHENNE
Asoc. ACOPYPOS. Ana Álvarez
Abuela Maruja Rubiales
Familia Concha Pedraza.POLICONDRITIS RECIDIVANTE
mucho más....






Plaza del Sol de Madrid  
 


 Los familiares, afectad@s y ciudadan@s presentes en el acto han 
 apoyado en el día de hoy con unos donativos de  1166,20 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles en nombre de los familiares y afecta@s de ELA de España.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 
 



SE FLETARA UN AUTOBUS DESDE CóRDOBA:

- SALIDA: 6:00 h
- REGRESO: 19:00 h
- PRECIO BILLETE IDA Y VUELTA: 16.90€
Persona de Contacto: Isabel Roig 606 986 454

LA CAMINADA SE INCIA EN: CATEDRAL DE LA ALMUDENA

Unas horas en Madrid puede suponer un cambio para nuestra situación , los afectados piden VIDA, se les niega por falta de investigación y apoyo.

Ayúdanos a tener una cura.




GRABACION ELA locutora Maribel Rosello

   
   

 

 

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