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III MERCADO DE TRUEQUE
Fecha:Sabado, 6 de Junio de 2015Hora: Desde las 20:00 hasta las 24:00
Lugar:Plaza Poeta Juan Bernier Localidad: CÓRDOBA
Organiza:AMPA COLEGIO LÓPEZ DIEGUEZColabora: R.E.M.P.S
Asisten: Familia Rosa García.DUCHENNE
Voluntaria Fali García
Familia Paco Ureña.DUCHENNE





 En este día los ciudadanos cordobeses del barrio de San Agustín,
 apoyaron con 75 € la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
que serán donados íntegramente en el próximo 
proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 






TRUQUEANDO...TRUQUEANDO...TRUQUEANDO...

Ciudadano: Lola Amores
Edad: Entre 40 a 50 años
Truqueando: Jabones artesanales hechos por las Familias y Voluntarios de la Red de Padres por una entrevista sobre las Enfermedades raras.

- ¿Conoces la FIG (Fundación Isabel Gemio)?
Si. He oído hablar alguna vez en TV, Radio (Onda Cero) en su programa "Te doy mi palabra"
- ¿Que hace?
Intenta recaudar fondos para la investigación de  las Enfermedades Raras
- ¿Conoces alguna persona con una enfermedad rara?
Creo que a mi marido, tiene Tricoleucemia (celulas pildosas), digo que creo porque no se si es una enfermedad rara o no.
- ¿Que síntomatología tenía?
Tiene un tratamiento lo tuvieron que pedir fuera de España. En Córdoba hay pocos casos, tuvimos suerte. Le tuvieron que quitar el vaso.
- ¿A qué edad apareció?
El diagnóstico fue a los 40 años. No conocemos nadie en la familia con esta enfermedad. El máximo de vida es 10 años.

Gracias a Lola conocimos una nueva historia de Enfermedades Raras.
   
   

 

 

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¿ Q u e   h a c e m o s ?
Junio 2015

1/6/2015
-Taller nº 7. todos somos raros, todos somos únicos
-Taller nº 10. Todos somos raros, todos somos únicos
4/6/2015
-Por Amor al Arte. Distrito Sureste.
6/6/2015
-III MERCADO DE TRUEQUE
7/6/2015
-2ª RELATO: DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO
8/6/2015
-3ª RELATO: POLIO, POST-POLIO Y EFECTOS TARDÍOS & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO
9/6/2015
-Taller de Concienciación 2015/2016
10/6/2015
-Entrevista Cadena SER
13/6/2015
-DIA DE LA VECINDAD en el Distrito Sureste.
14/6/2015
-4ª RELATO: SINDROME DEL MAULLIDO DEL GATO & Asoc. Cultural Mucho Cuento
16/6/2015
-5ª RELATO: CITOMEGALOVIRUS & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO
19/6/2015
-FIESTA FIN DE CURSO. AMPA EDUARDO OCON
23/6/2015
-Noche de San Juan. Barriada El Higuerón.Córdoba
26/6/2015
-IMIBIC (Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba)
-Reunión IMIBIC

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